Enschede, 15 mei 2006
L.S.,hierbij stuur ik u de formulier betreffende de medische toestand van mijn zoon, Johannes Abraham (Andy), geboren op 7 oktober 1997. Tevens wil ik hier een korte toelichting geven op zijn conditie.
Andy leidt aan het Kabuki Syndroom (zie http://www.kabukisyndroom.nl/). Hij heeft vooral last gehad van hypotonie, met als gevolg een voedingsproblematiek. Ook heeft hij een ontwikkelingsachterstand. Hij zit momenteel op een ZMLK school. Daar is recentelijk nog een psychologisch onderzoek uitgevoerd waaruit bleek dat hij een IQ heeft van rond de 50.
Als gevolg van de voedingsproblematiek kan Andy nog steeds geen vast voedsel tot zich nemen en is aangewezen op drinkvoeding en groentehapjes voor baby's tot acht maanden. Als drinkvoeding maken wij gebruik van Nutrini Multi Fibre van Nutricia. Wij denken circa 20 liter van deze voeding mee te nemen in de vorm van 500 ml packs voor ons verblijf. Deze voeding moet bij kamertemperatuur bewaard blijven en kan derhalve niet mee als normale bagage. Het totale gewicht inclusief verpakking schat ik op 22 Kg. Wij reizen met vijf personen, hetgeen betekend dat wij het waarschijnlijk als handbagage mee kunnen nemen.
Ook tijdens de vlucht zal Andy gebruik moeten maken van deze drinkvoeding. Hij zal dus niet gebruik maken van de normale maaltijden die tijdens de vlucht aangeboden worden. Hij is gewend om deze voeding verwarm tot zich te nemen, hetgeen betekend dat de voeding kortstondig (20 seconden) opgewarmd moet worden in een magnetron.
Vanwege zijn ontwikkelingsachterstand heeft Andy moeite met nieuwe situaties en kan hij lastig worden als hij zijn zin niet krijgt. Meestal vindt hij het leuk om naar video's te kijken. Wij hebben totaal geen idee hoe hij zal reageren op een langdurige vlucht. Onze kinderarts heeft ons een recept voor Promethazine meegegeven. Dit middel zouden wij hem kunnen toedienen, mocht hij al te lastig worden. Promethazine is een al wat ouder anti-allergiemiddel met een versuffende werking.
Andy is nog niet volledig zindelijk, vooral niet als hij slaapt. Dit betekend dat hij tijdens de vlucht waarschijnlijk gebruik moet maken van luiers en het voor kan komen dat hij verschoont moet worden. Ook kan hij niet zelfstandig gebruik maken van het toilet.