Zo Ma Di Wo Do Vr Za
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29
|
Negatief reisadvies
Vanochtend via de telefoon gesproken met de behandelde arts van Li-Xia op
het verpleeghuis over de mogelijkheid om met haar naar China te gaan. Ze gaf
een negatief reisadvies, waar ik eigenlijk al wel van uit was gegaan, en
wel om twee redenen. Ten eerste, en dat is meteen de doorslaggevende reden,
vind ze dat Li-Xia het niet meer aankan om naar China te gaan. Dat het
veel te ingrijpend is en dat ze niet in staat is om er mee om te gaan.
Het zal haar absoluut niet goed doen. De tweede reden is dat het tegen
het beleid van het verpleeghuis is om clienten reizen naar het
buitenland te laten maken, omdat men bang is voor de risico's dat iemand
een infectie (denk aan MSRA) oploopt die veel extra kosten met zich mee
zal brengen. Mocht Li-Xia toch gaan, dan hebben ze het recht om haar na
terugkomst te weigeren.
De reden dat ik hierover advies heb ingewonnen, is dat mijn schoonfamilie
gevraagd had of het mogelijk was om Li-Xia nog een keer mee te nemen. Een
aantal maanden geleden had ik al met hun gesproken over de mogelijkheid
om deze zomer met Annabel en Andy te komen. Zij vroegen toen of Li-Xia
ook mee kon komen, omdat als we zonder haar zouden komen, mijn schoonmoeder
zou begrijpen dat het niet goed gaat met Li-Xia. (Ik kreeg ook een beetje
de indruk dat ze mijn schoonmoeder niet echt op de hoogte hebben gebracht
van wat er nu speelt.) Ik had hun al geschreven dat als Li-Xia nu mee zou
komen, het onmogelijk is om te verbergen hoe slecht het gaat. Maar goed,
ik heb het toch serieus onderzocht en ook al contact gezocht met de
Chinese ambassade in Nederland. In de reactie die daarop kreeg, stond dat
een positief reisadvies noodzakelijk is.
De eenvoudige conclusie is dus dat Li-Xia niet meer naar China kan. Ik
weet niet of mijn schoonmoeder weet dat Li-Xia is opgenomen, ik vrees van
niet, maar als dat het geval is, misschien dat het tweede argument
overtuigend genoeg is om haar afwezigheid te verklaren.
Groeicurve
In Maastricht willen ze nu ook onderzoek gaan doen naar de groeicurve van
kinderen met Kabuki Syndroom. Ik had afgelopen week al alle gegevens uit
de dagboeken over Andy bij elkaar verzameld en opgestuurd, maar in de periode
2003 tot 2010 gaapt er een groot gat. Volgens mij heb ik van de laatste
bezoeken aan de kinderarts niet meer de gegevens genoteerd. Dus leek het
mij wel een leuk idee om deze gegevens uit het medisch dossier van Andy
te halen. Net even gebeld naar de kinderafdeling van het MST en gevraagd
of dit mogelijk is. Blijkt dat ik daartoe een verzoek moet sturen naar de
Raad van Bestuur van het MST. Ik las echter ook (hier), dat kinderen tussen
12 en 16 toestemming moeten geven aan hun ouders/wettelijke vertegenwoordigers
om hen inzage te geven in het medisch dossier. Best wel begrijpelijk dat
het zo in de wet staat. Echter, Andy is gezien zijn verstandelijke beperking
niet in staat om toestemming te geven omdat hij de vraag niet kan begrijpen.
Ik vermoed dat je als (een door de rechter aangestelde) mentor wel toegang
tot het medisch dossier hebt, maar als ik me niet vergis kun je pas als
mentor aangewezen worden wanneer iemand meerderjarig is. En dat duurt nog
een paar jaar voor Andy.
Ik heb overigens gisteren wel een formulier opgestuurd naar de onderzoekers
van het AZM om hen toestemming te geven de groeigegevens van Andy op te
vragen bij het MST. En (via een e-mail) heb ik hen ook gevraagd of zij mij
die gegevens zouden kunnen toesturen. Maar het zou me niets verbazen als
dit niet zomaar mogen doen en dat daarvoor (met oog op privacy wetgeving)
hetzelfde voor geldt als het inzien van het medisch dossier.
Ik zou misschien ook wel weer een verwijzing van de huisarts naar een
kinderarts van het MST kunnen regelen, bijvoorbeeld omdat ik mij zorgen
maak om zijn groeicurve en ontwikkeling van Andy (hij vertoont nog niet
echt tekenen van ontwikkeling van de secondaire geslachtskenmerken) en
op die manier inzage krijgen in de groeigegevens tijdens een consult met
een kinderarts. Maar ik kan dat ethisch niet echt verantwoorden. Persoonlijk
heb ik geen problemen mee dat zijn lichamelijke ontwikkeling achter loopt,
omdat ze zo meer in de pas lopen met zijn mentale en emotionele ontwikkeling.
Eerst maar een wachten op een reactie van uit het AZM en misschien dat ik dan
nog een verzoek bij de Raad van Bestuur ga indienen.
(vervolg)
Winteruitverkoop
Ik kwam er vandaag achter dat boekhandel
Broekhuis weer eens een winteruitverkoop hielden. De korting was
75% dus het zou me niets verbazen dat het vandaag de laatste dag was.
Ik heb nog wel rond gekeken en nog even "Het origineel van Laura", het
manuscript van de onvoltooide laatste roman van Vladimir Nabokov in mijn handen gehad. Het enige boek wat ik
gekocht heb is het boek "Twente: tekeningen in zwart" van Jacq de Groot
(ISBN:9789070162191) dat ik buiten op de tafel met aanbiedingen vond.
Om 12:51:56 heb ik het boek voor 5 Euro gekocht.
Het Origineel van Laura
Om 11:34 het boek Het Origineel van Laura (Vertaling van het Engelse
The Original of
Laura) van Vladimir Nabokov (ISBN:9789023441502) bij boekhandel Broekhuis) van de 75% from their 75% off sale for € 7.48. It is
not the copy that I had in my hand last Saturday because I
remember that it had a torn in the dust jacket.
Nieuwe slaapkamer
Tijdens de kerstvakantie hebben Annabel en ik van slaapkamer gewisseld. Beide zijn
we blij met onze nieuwe slaapkamer. Ik heb nu vijf boekenkasten in mijn kamer die
gevuld zijn met boeken en persoonlijke bezittingen. Er staat een bureau voor het
raam en ook nog twee kleinere kastjes. Het bed heb ik enigszins in het midden van
de kamer gezet. Ik heb drie foto's genomen van mijn kamer een die de kamer toont vanuit de overloop, een met het uitzicht vanuit mijn bed en een die mijn bed toont met de boekenkasten er naast. Achter mijn bed hangt
de poster van het boek
Oeroeg van Hella Haasse.
Om 14:01 heb ik de volgende drie boeken met 75% korting gekocht bij bookshop Broekhuis:
- Als een rollende steen van Maria Barbal
(ISBN:9789056722951) voor € 4,24.
- The Dutch Tongue: how Nancy learns Dutch thanks to Thomas van Ben van der Have
(ISBN:9789055946334) voor € 4,24.
- Alles moest nog uitgevonden worden door Cordula Rooijendijk
(ISBN:9789045013671) voor € 3,75.
Valentijnsdag
Vanochtend Li-Xia bezocht en haar een bosje rode rozen gegeven. De aanwezige
medewerkers reageerde enthousiast toen ze mij aan zagen komen, maar Li-Xia
begreep het niet helemaal. Ik denk dat ze niet zo bekend is met het fenomeen
Valentijnsdag. Het is vandaag ook een jaar geleden dat ze opgenomen is in
het verpleeghuis. Valentijnsdag heeft dan ook voor ons een dubbele betekenis
gekregen. Nu het weer wat warmer is, ben ik weer met Li-Xia gaan wandelen.
We hebben het gebruikelijke rondje gewandeld. Even begon het nog wat te
spetteren, maar verder was het lekker weer om te wandelen.
Intimiteit
Vanavond het boek Intimiteit geschreven door Willy Pasini (ISBN:9027428220)
uitgelezen waarin ik op 28 januari was begonnen, de dag waarop ik het boek voor € 6,95
bij De Slegte kocht. Het boek gaat,
zoals de titel al zegt over intimiteit, maar wel in de breeds mogelijke
betekenis van het woord en omvat dus veel meer dan de seksuele intimitiet.
Het boek is wel beetje gedateerd. Dat blijkt uit het feit dat Viagra nog
niet bekend is en AIDS nog als een dodelijke ziekte wordt genoemd. Ook is
soms duidelijk de Italiaanse cultuur te merken aan de voorbeelden die de
schrijver geeft. Dat het boek ook vaak handelt over gevallen waarbij de
intimiteit gestoord is, is te begrijpen uit het feit dat de schrijven een
psychiater is. Toch vond ik het wel een boeiend boek om te lezen, maar
soms ook confronterend omdat het me bepaalde bij mijn eigen situatie.
Groeicurve (deel 2)
Maandag 13 februari heb ik een verzoek ingediend bij Raad van Bestuur van
het Medisch Spectrum Twente om de groeigegevens uit het medisch dossier
van Andy in te zien. Vrijdag 17 februari ontving ik een brief van MST
waarin stond dat men een kinderarts zal vragen de genoemde gegevens te
verstrekken. Vandaag ontving ik een brief met daarin de twee originele
groeicurve grafieken uit het medische dossier van Andy. Dat is niet
bepaald wat ik verwacht had, eerlijk gezegd. Ik had eigenlijk een tabel
verwacht met alle gewicht en lengte gegevens per datum. Ik vraag me af of
ze nog een kopie van de groeigrafieken gemaakt hebben. Ik ben ook benieuwd
welke gegevens ze gaan opsturen naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht
als die de groeigegevens opvragen. Ik heb vanavond een van de grafieken
bestudeerd en acht 'metingen' tussen 2003 en 2007, ongeveer om het half
jaar, weten toe te voegen aan mijn gegevens. Ik heb ook zijn curve
vergeleken met de standaard en geconcludeerd dat er een redelijke kans is
dat Andy de een meter vijftig nog wel kan halen.
Syndroom van Asperger
Vandaag stond er op telegraaf.nl een artikel waarin werd gesuggereerd dat mensen met Syndroom van Asperger psychopaten zijn. Inmiddels is de betreffende
alinea verwijderd, hoogst waarschijnlijk door de vele reacties die er
kwamen. In de media wordt helaas regelmatig de link gelegd tussen Syndroom
van Asperger Syndroom en psychopaten, denk bijvoorbeeld aan Volkert van de
G.. In het genoemde artikel op telegraaf.nl stonden de volgende twee
uitspraken die toegeschreven werden aan forensisch psycholoog
Ernst Ameling:
"stoornis die wordt gekenmerkt door de afwezigheid van gewetensangst" en
"psychopaten onder de autisten." Het is niet helemaal duidelijk of Ameling
doelt op een specifieke groep van psychopaten met een autistisch syndroom
of over mensen met Asperger Syndroom in het algemeen, maar het artikel leek
het laatste te suggereren. Op wikipedia staat dat veel mensen met het
Syndroom van Asperger een buitensporig groot moreel gevoel hebben en niet
snel geneigd zullen zijn om dingen te doen die niet mogen en juist wel
respect voor gezaghebbers hebben. Dat is dus wel zo ongeveer het omgekeerde
van psychopaat zijn.
Thuis pagina
| Januari 2012
| Maart 2012
Zaterdag 11 februari 2012