|
|
Zo Ma Di Wo Do Vr Za
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31
|
Dit voorjaar had ik Li-Xia al naar het geheugenspreekuur van de stichting Welzijn Ouderen hierin Enschede gestuurd. Daar heeft ze op donderdag 23 april een gesprek gehad en zijn er een aantal testen uitgevoerd en zag voldoende noodzaak voor een vervolg onderzoek door een van hun specialisten op het gebied van geheugenproblemen. Op donderdag 1 juni is er toen iemand langs geweest om Li-Xia te testen. Zowel Li-Xia en ik schrokken wel een beetje van hoe slecht Li-Xia het deed op bepaalde toetsen. Ook op de Visuele Associatie Test, scoorde Li-Xia niet erg goed. Later ontdekte ik via het internet dat vooral mensen met Alzheimer en een depressie vaak slecht scoren op deze test. Het duurde een tijdje voordat we een uitslag kregen, maar ons werd geadviseerd om toch contact op te nemen met de geheugenpoli van het Medische Spectrum Twente in Enschede. Na de vakantie hebben we ook nog een gesprek gehad met onze huisarts.
Op maandag 9 oktober zijn we voor het eerst naar de neurologe geweest. Terwijl we in de wachtkamer zaten, voelde ik me plotseling heel oud, omdat er verder in de wachtkamer alleen maar oude mensen zaten, verschillende zelfs in een rolstoel. Het voelde heel onwerkelijk. Er werden wat eenvoudige onderzoeken uitgevoerd, zowel lichaamlijk als ook wat betreft haar geheugen. De neurologe besloot toen tot een aantal vervolg onderzoeken: een psychologisc onderzoek en een MRI van haar hoofd.
Op donderdag 19 oktober heeft Li-Xia de hele ochtend een psychologisch onderzoek ondergaan. In de week er na, nam de neurologe contact met mij op, omdat ze ook graag eem lumbaalpunctie wilde uitvoeren om haar hersenvocht te laten onderzoeken. Op dinsdag 7 november vond deze lumbaalpunctie plaats. Ik ben met Li-Xia meegegaan en het onderzoek verliep goed. Ook achteraf had ze er geen last van.
Op vrijdag 10 november werd de MRI afgenomen. Na de hand voelde Li-Xia zich opmerkelijk helder, een effect wat echter weer snel verdween.
En vandaag zaten we dus bij de neurologe voor de uitslag. Ze vertelde ons dat alle onderzoeken toch in de richting van Alzheimer wees. Li-Xia reageerde er erg nuchter onder, was zelfs enigzins blij dat er nu een oorzaak bekend was voor haar problemen. Ik had de indruk dat ze niet helemaal door had wat Alzheimer in feite betekende. We hebben nog kort wat gepraat over het psychologische onderzoek, omdat dit toch enigzins cultureel gekleurd was, al was het alleen maar omdat Li-Xia niet de Nederlandse namen van de letters van het alfabet niet (goed) kent. De neurologe stelde voor dat ze zou beginnen met het medicijn Reminyl (bijsluiter). Ook vertelde ze ons dat ze vanmiddag nog een afspraak had met iemand die zich in Enschede bekommert om jong dementerende en die ook allerlie activiteiten voor hen ontwikkelt. Ze zou onze namen aan hem doorgeven.
Terug op mijn werk, ik was weer helemaal nat geworden van de regen, heb ik niet zo veel meer gedaan. Natuurlijk heb ik het mijn direkte collega's verteld. Ook heb ik mijn moeder gebeld. Ik was rond twintig voor zes thuis en ben rond zes uur met Annabel naar zwemmen gegaan. Ik kon zelf niet zwemmen vanwege onderhoudswerkzaamheden en ben dus maar gaan kijken naar Annabel die moest afzwemmen voor het "zeester" synchroonzwem diploma. 's Avonds heb ik gebeld met mijn zus Gerda, mijn zus José, en tenslotte mijn zus Cocky. En onderwijl heb ik wat gegeten. Ook nog met Li-Xia er over gepraat en haar proberen duidelijk te maken dat het toch wel een ernstige ziekte is. Ze begreep het toen wat beter, maar concludeerde dat ze er weinig aan kan doen en dat het in de afgelopen jaren al zo vaak is voorgekomen dat ze moest accepteren dat ze iets niet meer kon doen. Ik heb haar ook nog een information folder in Chinese laten lezen. Aan het eind van de avond voelde ik me erg moe. Ook nog een aantal e-mails geschreven naar wat vrienden en bekenden om hen te informeren over wat er gaande is.
Ik ben rond twaalf uur naar de stad gegaan om wat boodschappen te doen en ook om er even uit te zijn. Rond half vier was ik weer thuis. Li-Xia was toen al een beetje misselijk en ging op bed liggen. Rond een uur of vijf ben ik begonnen met het klaar maken van het eten. Li-Xia begon toen ook last te krijgen van pijn in haar maag en buik. Ze wilde niets eten en heeft alleen wat stukjes brood mee naar boven genomen. Rond acht uur toen ik Andy naar boven bracht, heeft ze hem in bed gedaan. Daarbij werd ze zo misselijk dat ze moest overgeven, maar omdat ik beneden was en ze niet de energie had om mij te roepen, hoorde ik dit pas 's avonds.
In de loop van de avond kreeg ik last van hoofdpijn. Wellicht dat het door de spanningen komt, maar het kan ook een opkomende bijholte ontsteking zijn, omdat ik op de moment verkouden ben. Rond een uur of half elf heb ik nog tot half een gechat met wat lotgenoten op de website van Alzheimer Nederland. Voor het eerste dat ik gepraat heb met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten. De meeste zijn echter al veel verder dan ik. Ze wensen me allemaal veel sterkte toe. Ook kreeg ik het advies om niet te veel te piekeren.
Om half een was Li-Xia wakker. Ze wilde stoppen met de Reminyl omdat ze zich in jaren niet zo beroerd heeft gevoeld. Ik heb haar verteld dat de misselijkheid meestal van voorbijgaande aard is. Ze wilde het nog een dag proberen. En dan te bedenken dat dit medicijn maar bij ongeveer de helft van de mensen enig effect heeft.
Ik ben rond tien uur naar de kerk gegaan en was dus een beetje aan de late kant. Toen Sylvia mij zag, wenkte ze me om naast haar te komen zitten. (Sylvia is de moeder van een van de vriendinnen van Annabel in de gemeente en in de afgelopen jaren hebben we haar en haar gezin goed leren kennen. Ik had haar vrijdag al ingelicht.) Aan het eind van de dienst vertelde een man uit onze gemeente dat er bij zijn vrouw een hersentumor was gevonden. Na afloop heb ik nog even met hem staan praten. Een week geleden hadden we ook al kort gesproken. We ervaren toch wel een zekere verbondenheid. Ik heb ook nog met een aantal andere mensen gesproken.
Ik kwam rond een uur thuis. Li-Xia lag boven op bed. Annabel en Andy waren beneden. Li-Xia lachte toen ze me zag en even later vertelde ze me lachend dat ze een tweede pil had ingenomen. Om een of andere reden had ze, nadat ik weg was gegaan, het idee gekregen dat het al maandag was (het was natuurlijk gisteren een erg verwarrende dag) en dat ik naar mijn werk was. Ze kon zich ook niet meer herinneren of ze een pil had ingenomen. Ik had op de strip de dagen van de week geschreven. En ze heeft toen de pil voor maandag ingenomen. Mogelijk wordt ze dus heel erg beroerd deze dag. Gelukkig was ze er zelf erg opgewekt onder.
Als ik net even voor drie uur naar boven gaat, blijkt dat Li-Xia al drie keer boven de wasbak heeft moeten overgeven. Opnieuw praten we er over of ze door wil gaan met de medicijnen of niet. Het doet haar allemaal herinneren aan de tijd dat ze zwanger was. Als ze even later is beneden komt, moet ze opnieuw overgeven: een gelige vloeistof. Daarna is ze een stukje gaan wandelen buiten. Rond tien voor vier kwam ze weer terug. Ze is weer op bed gaan liggen en heeft de rest van de dag voornamelijk op bed gelegen. Ze heeft niet weer opnieuw overgegeven, maar is wel misselijk gebleven.
's Avonds heb ik weer eten gekookt voor Annabel en mezelf en heb ik ook Andy eten gegeven en rond acht uur naar bed gebracht. Mijn zus belde nog en we hebben een tijdje gepraat over de toestand. Vanochtend had ik nog een beetje last van hoofdpijn. Toch heb ik het gevoel dat het nu weer een stuk beter was. Rond half elf is Li-Xia nog even beneden geweest en heeft ze nog wat lopen opruimen terwijl ik de afwas deed.
Ik heb nadat Li-Xia naar boven is gegaan nog even twee mailtjes gestuurd naar het hoofd van de school van Annabel (om hem op de hoogte te stellen) en naar iemand die op de website van Alzheimer Nederland genoemd werd voor het Alzheimer Café hier in Enschede, met het verzoek om in contact te komen met degene die in Enschede zich bekommert om jong dementerende. Daarnaast ook nog even wat geschreven op het forum van Alzheimer Nederland en op die manier wat contact gehad met lotgenoten die in een zelfde situatie zitten.
Vanochtend op mijn werk gebeld met de assistente van de huisarts om hen op de hoogte te stellen. Ze hadden nog geen bericht ontvangen van de neurologe. Toen ik Li-Xia rond twaalf uur belde, voelde ze zich redelijk goed. Wellicht dat ze door de dubbele dosis van gisteren nu over de misselijkheid heen is.
Rond drie uur opnieuw met Li-Xia gebeld. Zij was in een goede stemming en voelde zich niet meer misselijk. Ze had met haar moeder gepraat. Ze vertelde dat ze wel zin had om aanstaande zomervakantie bij haar familie op bezoek te gaan.
Tegen een uur of vier werd ik moe. Ik heb een tijdje de columns van Stella Braam op de website van Alzheimer Nederland gelezen. Ze is de schrijfster van het boekje "Ik heb Alzheimer" dat over haar dementerende vader gaat. Hij is echt totaal in de war. Gaat dit ook allemaal met Li-Xia gebeuren? En zal ik dan de tijd hebben om voor haar te zorgen? Het is allemaal nog zo onwerkelijk, vooral ook omdat er nu nog geen grote problemen zijn met Li-Xia.
Ik kwam even naar zes uur thuis. Li-Xia vertelde mij dat ze haar moeder had expliciet gevraagd of er Alzheimer in de familie voorkwam, maar dat was niet het geval zover ze wist. Zeker niet aan haar moeders kant. Aan haar vaders kant zijn veel mensen jong overleden vanwege lever problemen, iets was vrij veel voorkomt in China vanwege de hepatitis (geelzucht) infecties. Ze vertelde me ook nog, vrij luchting, hoe de moeder van een vriendin helemaal haar verstand had verloren. Allerlei vrienden in China hadden haar uitgenodigd om langs te komen en haar op te vangen, mocht ze naar China willen komen. Ze was helemaal niet meer misselijk en heeft gewoon gegeten.
's Avonds in bed hebben we nog wel wat gepraat. Zij wil liever niet al te veel over de toekomst nadenken. Een goede houding. Ik heb haar verteld dat ik mij wel veel zorgen maak over de toekomst. De opmerkingen die ze maakte om naar China te gaan waren maar niet serieus bedoelt. Ze begreep zelf ook wel dat het niet zo makkelijk zou zijn om naar China te gaan. Haar ook nog gevraagd of ze nog zin had om leuke dingen te gaan doen (naar Londen of Parijs, om maar iets te noemen), nu het nog kan. Ze antwoorde van niet.
Even voor drie uur heb ik met Li-Xia gebeld. Ze had lekker gezwommen en was nog de stad in geweest. Ze was net teruggekomen. Ze heeft een nieuwe zonnebril gekocht omdat de oude kapot was gegaan. Ze maakte een vrolijke indruk. Zou het door de medicijnen komen?
Toen ik 's avonds thuis kwam, ontdekte ik dat Annabel een bosje rode rozen had gekocht voor Li-Xia. Erg attent van haar. En zeker op deze dag, want het is vandaag 14 jaar geleden dat Li-Xia en ik ontdekte dat we meer voor elkaar voelde dan een normale vriendschap. Er lag ook een brief van het UWV waarin stond dat Li-Xia met ingang van 4 mei 2006 haar arbeidsongeschiktheid is vastgesteld op 80 tot 100%. Ik was wel enigzins verbaasd over deze brief omdat we gisteren nog een gesprek met een keuringsarts hadden in verband met de WAO uitkering.
Nadat we vanavond met z'n drieën naar Beauty en de Nerd hebben gekeken, heb ik nog even gechat op de site van Alzheimer Nederland.
Rond 12 uur werd ik gebeld door Annabel, met de vraag of ik nog gebeld had naar de kinderpsychologe waarmee zij in de afgelopen jaren regelmatig gesprekken mee had gehad. Nee, ik was het vergeten. Ik heb de kinderpsychologe gebeld. Ze was van plan geweest om mij vanmiddag terug te bellen naar aanleiding van mijn e-mail die ik haar afgelopen weekend gestuurd had. Ze was erg geschrokken van het e-mailtje. Helaas had ze vandaag geen tijd voor Annabel, maar volgende week woensdag kon wel. Annabel was een beetje terleurgesteld toen ze het hoorde. Het houdt haar dus wel bezig.
Tijdens de lunchpauze gebeld met het verpleeghuis, een centrum voor psychogeriatrie, waar ze ook activiteiten hebben voor jong dementerende. Ik heb wat gegevens achter gelaten en wordt hopelijk op korte termijn teruggebeld door een maatschappelijk werkster van hen. Er zijn meedere mensen in de leeftijdscatogorie van Li-Xia die zich in een gelijk soortig stadium bevinden. Dus dat is goed nieuws. Sommige van hen komen zelfs van buiten Enschede.
Toen in de loop van de middag met Li-Xia belde, bleek dat ze in een slecht stemming was en boos op Annabel om dat die weer eens rommel had laten slingeren. Ik voelde meteen weer erg teneergeslagen.
's Avonds hoorde ik van Li-Xia dat ze een uur te laat was gekomen op de afspraak bij de tandarts van deze ochtend. Ze wilde door het centrum van de stad naar de tandarts fietsen, maar wat om een gegeven moment niet meer zeker van haar zaak en is toen terug gefietst naar huis om van daar naar de tandarts te fietsen. Op de het terrein van de universiteit heeft ze ook nog een tijdje lopen zoeken omdat het deel waar de tijdelijke "container" van de tandarts staat veranderd is in een grote bouwput. Het is inderdaad zo dat een van de kruispunten waar ze langs moest in het afgelopen half jaar aangespast is. Is dat de reden dat ze het niet meer herkende en aan het twijfelen raakte?
's Avonds in bed ook nog een tijdje liggen praten over een aantal zaken. Ik worstel nog steeds met het gevoel dat ik enerzijds besef dat Li-Xia een ernstige ziekte heeft en dat ze anderzijds nog steeds de zelfde is als een week geleden.
Deze avond ook naar de Go club geweest en daar een vriend ontmoet die ik het had willen vertellen, maar het is er niet van gekomen, omdat ik het niet meteen aan iedereen wilde vertellen. Ergens merk ik dat ik het best wel moeilijk vind om het aan mensen te vertellen, omdat het voor sommige ook als een klap komt. Ik merk dat ik niet altijd zin heb om er in detail verder over te praten. Ik heb ook nog steeds niet al mijn collega's ingelicht. Moet ik een e-mail naar iedereen sturen, of gewoon wachten tot vrijdag, wanneer ik de meeste zie tijdens een etentje?
Toen ik Li-Xia tussen de middag aan de telefoon kreeg, klonk ze opmerkelijk opgewekt. Li-Xia heeft vanochtend vitamine D en foliumzuur pillen gekocht op mijn verzoek.
Vanavond voelde Li-Xia zich weer een beetje misselijk. 's Avonds heb ik op het internet nog gezocht naar een verband tussen het probleem wat ze met haar linker oog heeft (Macula Degeneratie?) en Alzheimer, maar niet iets duidelijks kunnen vinden. Ook nog groot aantal MP3 bestanden gedownload van een online cursus Chinees en daarna geluisterd terwijl ik de afwas deed. Eindelijk voel ik een zekere motivatie om Chinees te gaan leren, omdat ik bang ben dat Li-Xia wellicht over een aantal jaren geen Nederlands en Engels meer kent.
's Middags wat gelezen op de Alzheimer pagina van Fonteine.com.
's Avonds had ik een etentje met mijn werk in Le Bistro Navet in Deventer gewewst. Er waren, inclussief een aantal partners, met ongeveer 35 mensen. Op een gegeven moment deed een van collega's, die altijd leuk uit de hoek komt, net alsof ik een speech deed en iedereen werd stil. Bijna had ik gezegd dat Li-Xia de ziekte van Alzheimer heeft. Ik heb het verder aan niemand verteld. Ik merk dat ik het best wel moeilijk vind. Sommige mensen schrikken er toch wel van en dan heb ik bijna het gevoel dat ik moet helpen bij het verwerken van de schok. Ook moet ik dan vaak uitgebreid uitleggen dat het nog heel erg in een beginstadium is en dat ze gewoon nog heel veel dingen zelf kan. Aan de eind van de avond kwam er een collega naar me toe die het van een andere collega had gehoord. Ook heb ik nog kort gepraat met de vriendin van een van mijn bazen wiens moeder ook Alzheimer gehad had en wiens vader jaren lang actief is geweest binnen Alzheimer Nederland.
's Ochtends voelde ik met een beetje futloos. Ik had gewoon nergens zin in. Misschien dat het ook komt omdat ik vanacht pas om 3 uur in bed lag, mede doordat het feest zo lang had geduurd.
Li-Xia is van half twaalf tot drie uur naar de stad geweest. Ik van drie tot circa half zes. Tussen zes en zeven was ik erg moe. Toch maar aan de afwas begonnen omdat Li-Xia boven lag. Rond half acht heeft ze Andy naar bed gebracht en we hebben de rest van de avond TV gekeken. Rond elf uur gaan slapen.
Annabel is vanuit de dienst meegegaan met een vriendinnetje. Li-Xia en ik waren beide erg moe. Ik heb tussen twee en drie liggen slapen en had toen moeite om op te staan. Rond vier uur ben ik Annabel gaan ophalen en heb de ouders van het vriendinnetje van Annabel, die ook goede vrienden van ons zijn. Toen ik het hen vertelde, schrokken ze daar best van. "Ik krijg er kippevel van", zei de moeder van het vriendinnetje.
's Avonds was ik ook weer erg moe en ik wilde om half tien naar bed gaan, maar het werd tien uur. Li-Xia vertelde me dat ze vanochtend vlak voor de dienst zich voor het eerst verdrietig had gevoeld, nadat een aantal vrouwen hadden laten blijken dat ze zich droevig voelde over wat haar was overkomen en hun medeleven betuigde.
Ondanks dat ik nog steeds merk dat ik gestressd ben, heb ik toch het gevoel dat ik steeds meer tot rust kom en dat de initiele bezorgdheid die ik ervaarde nu een beetje weg ebt. Ik heb het gevoel dat Li-Xia nog aardig wat kan.
Rond een uur werd ik gebeld door Annabel en Li-Xia, omdat er enige verwarring was ontstaan over op welke dagen de winkels nu dicht waren. Later belde Annabel nog een keer nadat Li-Xia was weggegaan om mij te vertellen dat Li-Xia al veel had ingekocht en nu nog meer ging kopen. Het lijkt er op alsof Li-Xia weer eens een onrealistisch beeld heeft van hoe lang de winkels dicht zijn en veel meer in huis heeft gehaald dan strikt noodzakelijk is. Nu moet ik zeggen dat ze dit een aantal jaren geleden soms ook had. Dat we morgen een begrafenis hebben en dan niet normaal naar de stad kunnen, maakt het natuurlijk extra ingewikkeld. Toen ik echter thuis kwam, bleek het allemaal mee te vallen. Li-Xia had Annabel gevraagd om met haar mee te gaan om de sondevoeding voor Andy bij de apotheek te halen, maar dat had Annabel niet vergeten. Ook had Li-Xia niet echt te veel gekocht.
Vanochtend had ik graag tijdens de dienst iets willen zeggen over de conditie van Li-Xia, maar omdat ik vandaag meehielp met de kinderactiviteit, was er geen gelegenheid toe. Het plan is nu om het volgende week tijdens de dienst op oudjaarsdag te doen.
Aan het eind van de middag, nadat Li-Xia een tijdje had liggen slapen, voelde ze zich plotseling misselijk. De rest van de dag had ze zich prima gevoeld en was druk bezig geweest met het wassen van het beddengoed en zo.
Vanavond toevallig samen met Annabel langs het verpleeghuis gereden, toen we op weg waren naar iemand van de Go club, om daar Go te gaan spelen. Wel een vreemd idee.
Na de afloop kwamen er verschillende mensen naar mij toe en heb ik met hen gesproken over Li-Xia en hoe het ging. Er waren mensen die mij aanspraken waar ik het niet van verwacht had, maar ook sommige mensen waarvan ik had gehoopt dat ze me zouden aanspreken die ik niet gezien heb. Maar ja, het meestal een grote drukte en veel mensen hebben natuurlijk ook andere dingen aan hun hoofd. En er zijn natuurlijk ook mensen die het gewoon moeilijk vinden om er over te praten en/of die me zagen staan praten met iemand en toen zijn doorgelopen. Ik ben redelijk lang gebleven om iedereen die met me wilde praten de gelegenheid daartoe te geven.
Toen ik wegging kreeg ik van een van de oudste een bos van de witte rozen mee voor Li-Xia. Even later vertelde ik een meisje dat in China wit de kleur van de rouw is en rood de kleur van het geluk. Ze vertelde toen dat ze ooit witte rozen in rode inkt had gezet voor een experiment. Toen ik Annabel thuis over vertelde, kwam ze meteen met een rode vulling aanzetten. Die heb ik toen maar in de vaas gedaan, kijken of het werkt.
's Middags heeft Bert, een goede vriend van ons, nog gebeld en hebben we nog een tijdje gepraat. Buiten is er veel lawaai van jongeren die niet tot vanavond kunnen wachten. Annabel is veel buiten geweest en heeft ook al meer van de helft van haar wondertollen afgestoken. Andy heeft gespeelt en TV gekeken. Het werd al vroeg wakker.