|
|
Zo Ma Di Wo Do Vr Za
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31
|
De maatschappelijk werkster zal ook kontakt opnemen met het CIZ voor de zorgindicatie. Ze is ongeveer een uur gebleven. Ze zal me ook een uitnodiging sturen voor de eerst volgende keer dat de partners weer bijelkaar komen. Dat is zo eens in de zes weken.
Ze is de hele middag op bed blijven liggen. Ik heb de spercieboontjes gebakken en zij heeft er wat van gegeten samen met een beetje brood. Na het eten is even beneden geweest en heeft Andy naar bed gebracht. Ze was nog steeds beroerd en is weer in bed gaan liggen. Rond negen uur kwam ze weer beneden met de mededeling dat ze net al het eten had uitgespuugd. Daarna voelde zich een stuk beter.
Toen Li-Xia rond half drie thuis kwam, voelde ze zich nog redelijk goed. We hebben toen maar besloten om bij Bert en Cornelise en hun kinderen Timon en Macy langs te gaan omdat Cornelise vandaag jarig is en haar verjaardag viert. We zijn tot half zes gebleven.
's Avonds rond elf uur heb we samen we gekeken naar een Engelse uitleg van de Ziekte van Alzheimer omdat Li-Xia er meer over wilde weten.
Ik kwam pas om half twee thuis. Li-Xia is kort daarna naar boven gegaan om wat te rusten. Annabel en Andy waren beide niet in een erg goede bui, dus moest ik veel aandacht aan hen besteden. Toen Li-Xia rond vijf uur naar beneden kwam, had ze opnieuw iets last van misselijkheid en was ze erg prikkelbaar.
's Avonds heb ik last gehad van Migrane achtige hoofdpijn. Een aantal weken geleden heb ik daar ook al een keer last van gehad. Eigenlijk is het nu weer voor het eerst in jaren dat ik er last van heb. Het is niet zo erg dat ik in het donker moet gaan liggen, alhoewel dat wel helpt. Meestal gaat het wel over als ik rustig aan doen.
's Avonds ook nog wat onderzoek gedaan naar Curcumin, het aktieve bestanddeel in Koenjit (ook wel Kurkuma of Geel Wortel). Op de website van UCLA Neurology worden een aantal diet-adviezen gegeven. Hier werd een advies gegeven over een combinatie van Flurizan, Curcumin en DHA. Ik had nog niet gehoord van Flurizan. Ik kwam er achter dat Myriad op dit moment een wereldwijde trial aan het houden is en dat mensen uit Nederland ook kunnen mee doen. Ze voldoet helaas niet aan alle criteria. Ik heb wel een e-mail gestuurd om voor meer informatie te vragen.
Rond 10:24 belt Li-Xia opnieuw. Ze heeft haar sleutels gevonden. Ze vond ze in de prullenbak. Ze heeft er dus meer dan een uur naar gezocht. Gelukkig dat ze ze heeft gevonden, want als ze de prullelbak had geleegd, dan waren ze voor altijd kwijt geweest.
Toen ik haar rond drie uur 's middag belde, begreep ik dat ze haar sleutels toevallig had gevonden in de vuilnisbak buiten. Ze heeft ze er dus onbewust ingegooit of per ongeluk in laten vallen. Wat er nu precies is gebeurd blijft mij onduidelijk. Het baart me echter wel zorgen.
Ik had haar gevraagd om te kijken of ze "Curcumin 95% complex" van Springfield kon kopen bij een reformwinkel, maar ze heeft het briefje wat ik in haar agenda heb gedaan niet meer gezien en er niet meer aan gedacht.
's Avonds heb ik samen met Li-Xia een stukje gekeken van de aflevering van Kruispunt van 7 januari 2007 waarin ingegaan wordt op de problematiek rond jongdementerende. (Website Kruispunt.) De rest van de avond hebben we gekeken naar twee afleveringen van Revenge of the Nerds.
Ik zelf had vanavond pech. Toen ik weg wilde rijden van mijn werk, bleek dat mijn achterband plat was. Het was circa anderhalf uur lopen naar huis toe. 's Avonds vooral bezig geweest met het plakken van mijn band en wat daarbij allemaal bij kwam kijken (zoals het "repareren" van de stofzuiger).
Vanavond ontving ik ook een e-mail van Prof. Philip Scheltens. Die schreef: "Het lijkt erop dat u reeds het maximale doet!". Li-Xia komt in principe nog wel in aanmerking voor de trial, maar dan moet wel eerst vier maanden haar medicatie (de Reminyl) stabiel zijn. Heel begrijpelijk omdat die natuurlijk de kwaliteit van haar geheugen kan beïnvloeden.
Vandaag ook nog wat gekeken naar tooltjes die zouden kunnen helpen bij het leren van Chinees. Ik vond Speaking Chinese English Dictionary en kwam ook de Speech Analyzer van SIL International formerly known as Summer Institute of Linguistics. I have seen a very early version of this program when I attended the Wycliff Probe course in august 1989.
Li-Xia werd rond kwart over vier thuis gebracht met de bus. Ze had het wel leuk gehad. Het sporten voor de lunch vond ze niet bijzonder interessant, want ze hoefde niet bepaald veel te doen. Ze gaat twee keer per week naar FysioGym Twente om een uur lang allerlei toestellen te doen, dus ze is wel wat gewend. Volgende keer wil ze vragen of ze iets meer mag doen. (Ze had ook geen echte sport kleren bij zich.) Tijdens de lunch heeft ze wel veel gegeten (warme maaltijd) en had het gevoel dat ze redelijk vol zat, maar toen ze om half vier naar huis ging had ze al wel weer een beetje honger. 's Middags bij de geheugentraining had ze het gevoel dat de meeste het beter deden dan haar, behalve dan bij vragen waar een zeker inzicht bij nodig was. Zou zij dan een van die hogeropgeleiden zijn, waarbij de achteruitgang plotseling heel erg snel gaat, vraag ik me dan weer af.
Vanavond hebben we met z'n tweetjes de spruitjes schoongemaakt omdat ze een beetje vies waren geworden. Waarschijnlijk hebben ze al te lang gelegen. Li-Xia heeft ze daarna gekookt en gebakken. Plotseling vroeg ze of ze de Curcumin pillen 's morgens of 's avonds moest innemen. Ze was dus even kwijt dat het al half tien was en dat we helemaal niet gingen eten. Ik merk dat ik zelf ook wel van dit soort fouten maak, want terwijl ik de vloer aan het dwijlen was en op TV iemand zag die mij deed denken aan een van de boeren uit het programma "boer zoek vrouw", wat altijd op zondag uitgezonden werd, vroeg ik me kortstondig af of we vanavond misschien naar "Revenge of the Nerds" zouden kunnen denken. Ik dacht dus even dat het maandag was. (Want het was vandaag natuurlijk weer een beetje een vreemde dag met maar drie uurtjes werk enzo.) Maar in een fractie van een seconde corrigeerde ik mezelf en begreep ik zelf hoe de verwarring was ontstaan. Maar bij Li-Xia werkt dat schijnbaar dus niet meer zo.
Aan het eind van de ochtend moest ik met Annabel voor het eerst naar de orthodontist toe. Voordat hij een behandelplan gaat opstellen, moet Annabel eerst bewijzen dat ze goed haar tanden weet te poetsen. Ze kreeg dus poets instructies mee.
Op de terugweg kwam ik langs een bord met een aankondiging van een uitvaartbeurs die aanstaande zaterdag gehouden wordt in Bedrijvencentrum Klooster Dolphia van 13.00 tot 17.00. Deze wordt georganiseerd door Renate van der Veen.
Gisterochtend had ik gebeld met onze huisarts met de suggestie dat het wellicht een goed idee zou zijn om de leverwaarden van Li-Xia te laten onderzoeken omdat zij een aantal jaren geleden met Seroxat moest stoppen toen bleek dat haar leverwaarden in haar bloed niet helemaal goed waren. Omdat Reminyl en Seroxat gelijksoortige medicijnen zijn, zou het best mogelijk kunnen zijn dat haar lever opnieuw problemen krijgt. De assistente had gezegd dat Li-Xia vandaag het briefje kon ophalen, maar vandaag hoorde ze dat onze huisarts niet goed wist wat er onderzocht moest worden en het liever over liet aan de neurologe. Li-Xia is langs het ziekenhuis geweest, maar heeft alleen de afspraak verplaatst omdat deze op een donderdag was. We hebben nu een afspraak op dinsdag 12 februari om kwart voor tien.
's Avonds in bed heb ik nog de uitvaartbeurs ter sprake gebracht. Ze had er geen belangstelling voor. Het bleek ook dat ze niet echt uitgesproken ideeën had over hoe ze begraven zou worden. Voor maakt het ook niet zoveel uit of ze begraven wordt of gecremeerd. Ook nog er over gehad hoe ze haar verjaardag dit jaar had willen vieren. Zelf had ik het idee om een groot feest te geven, maar zij heeft daar geen zin in en wil eventueel alleen met onze direkte familie (en wat vrienden) bij elkaar komen.
Vandaag heeft Li-Xia ook de nieuwe medicijnen (Reminyl 24 mg) opgehaald waar ze vrijdag moet mee beginnen.
's Ochtends heb ik met de assistente van de huisarts gebeld om door te geven dat de neurologe het een goed idee vond om de Gamma GT en Asat bloedwaarden te laten testen bij Li-Xia. Ze vertelde me dat het briefje vanmiddag klaar zou liggen.
In de loop van de dag ging het steeds harder waaien. Ik was gelukkig zo slim geweest om met de auto naar mij werk te gaan. Mijn moeder werd 's middags door haar zus gebeld met het dringende advies om niet meer naar huis te gaan vanwege de storm. Dus besloot ze maar om een nachtje bij ons te blijven logeren.
Li-Xia had een leuke dag gehad op het verpleeghuis. Ze had meer gesport dan de vorige keer. Ik begreep ook dat er een aantal mensen (vanwege de storm) vroeger naar huis waren gegaan.
Rond half twaalf belde ze me met haar mobieltje vanuit het ziekenhuis. Als ik het goed begrijp was er wel wat ingevuld op het formulier en wilde ze me vragen of de juiste dingen waren ingevuld. Ze noemde GGT (zal wel Gamma GT zijn), Alat en nog iets. Maar halverwege het gesprek werd de verbinding verbroken en toen ik het nummer belde, kreeg ik de voice-mail. Vermoedelijk is de battarij leeg. Het lijkt er op alsof het formulier dus wel goed was ingevuld.
Vandaag ontvingen we ook twee brieven van het verpleeghuis. In een zat het zorgleveringsovereenkomst dat we ondertekend terug moeten sturen. In de andere een verzoek om de volgende keer een medicijnpaspoort mee te nemen.
's Avonds hebben we Andy naar de weekend opvang op het Bouwhuis gebracht en daar nog wat gepraat over Li-Xia's conditie. Een van de begeleidsters suggereerde om gebruik te maken van thuiszorg of buitenschoolse opvang voor Andy. Dit is zeker iets wat ik verder wil gaan onderzoeken.
Tijdens het eten 's avonds zijn Annabel en ik gaan kijken naar de DVD "Serenity" die we eerder op de dag gekocht hadden. En ook hebben we nog wat verder opgeruimt. Op een gegeven moment zat ik achter de computer toen ik hoorde hoe er iets van de trap af werd gegooit boven. Ik ging kijken en zag dat Li-Xia een doos met kaarsen en spullen om wenskaarten te maken vanaf de zolder naar beneden had gegooit. Later bleek dat ze aan Annabel had gevraagd om die doos op te ruimen en dat Annabel had gereageerd dat ze dat niet wilde omdat ik die doos daar neer had gezet (hetgeen inderdaad het geval was). Ik vroeg Li-Xia waarom ze het had gedaan, maar ze bleef stil staan en gaf geen antwoord. Uiteindelijk heb ik de rommel maar opgeruimd terwijl Li-Xia op zolder bleef staan. Ook na afloop wilde ze niet echt praten. Uiteindelijk is ze naar beneden gegaan en is ze naar bed gegaan. De afgelopen dagen klaagde ze over pijnlijke borsten hetgeen voor haar betekend dat ze zou kunnen gaan menstrueren. En het is ook duidelijk dat ze in de overgang zit. Ik werd er redelijk depressief van en ben pas tegen half drie naar bed gegaan. Ik zag dat Li-Xia niet haar wekker had gezet.
Ik ben rond negen uur gaan slapen omdat ik erg moe was. Rond half twaalf werd ik wakker van Li-Xia die zich klaar maakte om te gaan slapen. Ze had de bonnentjes vergeleken met de rekeningafschriften van de giro, iets wat ze iedere maand doet. Een best wel ingewikkelde klus die veel concentratie vergt, maar die ze graag doet. We hebben nog een goed gesprek gehad en zijn daarna gaan slapen.
Vanochtend heb ik ook contact opgenomen met iemand van MEE Twente om te vragen of ze ons advies zouden kunnen geven wat betreft de vormen van opvang die er voor Andy mogelijk zijn. Ik heb verteld dat Li-Xia de ziekte van Alzheimer heeft. Waarschijnlijk komt onze vraag op de wachtlijst te staan omdat er nog geen accute hulpvraag is. (In het verleden hebben we ook al eens kontakt gehad met het MEE en Li-Xia en ik hebben de Hanen cursus gevolgd.)
Li-Xia is vanochtend ook nog even langs het ziekenhuis geweest om te vragen of de uitslag van het bloedonderzoek al bekend is. Ze maakt zich daar redelijk zorgen over, bang dat ze misschien met de Reminyl moet stoppen. Als het goed is wordt ik morgen(middag) door de neurologe gebeld over de uitslag.
's Avonds hebben we lange tijd gepraat over haar verleden en heb ik wat geschreven aan haar levensverhaal (biografie). Ze vertelde weer van allerlei dingen die ze in het verleden ook wel eens verteld had, maar die ik alweer half vergeten was. Het is leuk om het nu eens allemaal in chronologische volgorde op te schrijven. Maar er waren bij haar toch nog wel wat onzekerheden over een aantal details en daar wil ze haar moeder nu vragen over gaan stellen. Li-Xia vertelde ook dat ze vanmiddag was begonnen te menstrueren. Dat verklaart dan waarschijnlijk ook haar moeilijke gedrag van afgelopen weekend. Toen ik haar daar op wees, moest ik haar helpen om het te herinneren wat er nu precies was gebeurd.
Toen ik thuis kwam, verteld Li-Xia mij dat de neurologe had gebeld met de mededeling dat haar leverbloedwaarden goed waren. Dat is goed nieuws. Tijdens en na het eten heeft Li-Xia mij wat verteld van de dingen die haar moeder haar 's middags had verteld. Maar ze had wel wat moeite om haar aantekeningen te ontcijferen.
Ik heb naar Alzheimer Nederland gebeld omdat het boek dat ik drie weken geleden besteld had nog niet aangekomen was. Na een uurtje belde ze me terug met de mededeling dat er iets fout moet zijn gegaan met de betaling. Wellicht dat ik het bedrag naar het verkeerde nummer over gemaakt heb, of dat er om een of andere reden wat fout is gegaan.
Vanmiddag vroeg naar huis gegaan omdat Li-Xia later komt. Thuis heb ik gebeld met Cum Laude over de betaling van het boek. Die konden het ook niet meteen vinden, dus heb ik hen de betalingsgegevens inclussief het kenmerk per e-mail opgestuurd.
Nadat Li-Xia was thuis gekomen, een tijdje gepraat met haar over hoe het ging. Ze had ook het echtpaar ontmoet waarvan de man nu ook naar de jong dementerende groep gaat en die een week voor ons de diagnose gehoord hebben. Met de vrouw van het echtpaar e-mail ik regelmatig.
Voor zes uur nog wat gegeten en toen samen met Annabel naar het zwembad gegaan. Annabel had haar slaapkamer op slot gedaan en de sleutel meegenomen zodat Li-Xia er niet op kon kijken. Na het zwemmen moesten we ook nog naar de "oprichtingsvergadering" van het voetbal eftal waar Annabel nu toe gaat behoren. Het team D4 bij Victoria '28. Toen we thuis kwamen lag Li-Xia al op bed met hoofdpijn. Daar had ze vanmiddag toen ze thuis was gekomen ook al wat last van gehad.
In de loop van de ochtend kreeg ik een e-mail van Cum Laude dat ze mijn bestelling als "betaald" gaan aanmerken. Dus hopelijk komt het boek er nu snel aan.
's Avonds heb ik Annabel weggebracht om het weekend te gaan logeren bij een vriendinnetje in Borne.
Na afloop van de dienst werd ik gevraagt om een felicitatiekaartje langs te brengen bij een gemeentelid dat bij ons in de buurt woont, omdat hij morgen jarig is. Toen ik bij zijn huis aan kwam, werd ik gevraagd om even binnen te komen en ben ik bij hen gebleven totdat een van hun kinderen op verjaardagsbezoek kwam. Ook nog wat gepraat over de situatie thuis.
Toen ik om half twee thuis kwam, lag Li-Xia beneden op de bank. Ze vertelde dat ze de hele ochtend druk in de weer was geweest, maar dat ze zich nu niet zo lekker voelde. Niet veel later is ze naar boven gegaan omdat ze zich misselijk voelde. Het werd er niet veel beter op en uiteindelijk heb ik eten gekookt en voor Andy gezorgd. Ze heeft geen avondeten gegeten, alleen wat brood. Rond kwart voor acht kwam ze naar beneden en heeft ze Andy in bed gedaan. Ik ben toen weggegaan naar een bijeenkomst van de gemeente, waar ik Annabel ook van mee naar huis zou nemen.
Toen we om half tien thuis kwamen, bleek dat Li-Xia de afwas had gedaan en dat ze zich weer een stuk beter voelde. Mij is niet duidelijk waardoor de misselijkheid ontstaan is. Een mogelijkheid is dat het door de medicijnen komt. Maar omdat ze ook iets last had van de hoofdpijn (aan de linkerkant van haar hoofd) en licht niet zo goed kon verdragen zou je ook aan een soort van Migraine kunnen denken. Uiteindelijk hebben we tot twaalf uur nog televisie gekeken, onder andere naar een aflevering van "Katja vs de rest" waarin Katja moest zwemmen tegen Paul de Leeuw.
Aan het eind van de middag herinnerde Annabel zich plotseling dat ze naar voetbaltraining moest en is toen in allerijl weggegaan zonder haar kamer een beetje op te ruimen. Toen Li-Xia dat ontdekte, veroozaakte dat weer erg veel irritatie bij haar. Uiteindelijk is het me weer gelukt om alles te sussen. Li-Xia is echter wel vroeg naar bed gegaan.
In de ochtend belde Li-Xia me op vanaf haar mobiel. Ze vertelde dat ze buiten stond met mijn eten, omdat ik die vergeten was. Toch wel lief dat ze het even langs kwam brengen. (Ik had vanochtend de tas uit mijn rugzak gehaald omdat ik iets zocht en ben daarna vergeten hem er terug in te doen. Dus ik vergeet ook wel eens wat.)
Rond lunchtijd gebeld met de maatschappelijk werkende van het verpleeghuis. Het was haar afgelopen donderdag ook al opgevallen dat er bij Li-Xia veel irritaties waren over de rommel bij Annabel op de kamer. We hebben een afspraak gemaakt voor aanstaande vrijdag om negen uur. Ik zal wel even een briefje schrijven voor school.
Ik heb ook kontakt gezocht met Mediant nadat ik hoorde dat ze daar een cursus hebben voor kinderen met ouders met psychische problemen. Ik kreeg een korte reactie terug dat vrijdag iemand verder contact met mij zal opnemen. Vanavond heb ik Annabel en Li-Xia er over verteld. Annabel zag het wel zitten.
Om half zeven ben ik met Annabel naar de Open Dag van de locatie Bruggertstraat van het Bonhoeffer College geweest. We waren rond kwart over acht thuis en toen had ik geen zin meer om nog naar Go te gaan. Aan het eind van de avond kwam Li-Xia met een briefje aanzetten waarom ze geschreven had wat er volgens haar nu precies in het winkeltje gebeurd was. Wel slim van haar dat ze het meteen bij thuiskomst had opgeschreven, want ze was wat belangrijke details vergeten. Ze had een grote zak met walnoten gekocht en met een briefje van 10€ betaald. Toen kwam echter de vorige "eigenaar" van het winkeltje binnen lopen en groette ze deze. Ook de man achter de kassa sprak kort met hem. Daarna wilde ze door gaan met het afrekenen en beweerde de man achter de kassa dat zij nog niet betaald had. Li-Xia dacht dat ze wel betaald had. Uiteindelijk heeft ze opnieuw een briefje van 10€ gegeven, ook omdat ze snel naar huis moest omdat Andy anders voor een dichte deur stond. Op het moment dat ze wegreed, keek ze nog kort om en zag ze dat de man achter de kassa een briefje van tien achter zijn oor vandaan haalde. Ze twijfelde kort wat ze zou doen, maar besloot toch maar om door te rijden en dat was maar goed ook want net toen ze binnen was, kwam het taxibusje Andy afleveren.