EO programma "Intensive care"
Vanavond heb ik op
Uitzending gemist gekeken naar de vierde aflevering
van het EO programma "Intensive care" dat handeld over
jong dementerende met de ziekte van Alzheimer. De aflevering
gaat over het Alzheimer-onderzoekscentum van het VU medisch
centrum in Amsterdam en ook Prof. Philip Scheltens, waarmee
ik eerder contact had, komt
er in voor.
Reminyl minderen?
Li-Xia was vanochtend weer vroeg wakker. Kort na zes uur
werd ik wakker van haar. Ik denk dat ik de neurologe binnenkort
eens ga vragen of we eens kunnen proberen om de Reminyl te
verlagen van 24mg naar 16mg per dag. Toen ik op mijn werk kwam
voelde ik me erg moe. Nu moet ik zeggen dat ik het afgelopen
weekend ook een paar keer laat gemaakt heb, dus het lag niet
geheel aan Li-Xia.
Vanavond, rond negen uur, was Andy nog wakker en toen Li-Xia
ging kijken, maakte hij duidelijk dat hij moest poepen. Ongeveer
twee weken zijn we Andy 's ochtends gaan belonen met Pokémon
poppetje als hij niet in zijn luier had gepoept, met als resultaat
dat hij dat nu bijna nooit meer doet. Wat een grote verbetering
is, omdat Li-Xia hem nu niet meer iedere avond rond elf uur hoeft
te verschonen. Nadat hij vanavond op de WC had gepoept, had
Li-Xia hem een poppetje beloofd. Ze was even helemaal vergeten
dat we hem nu alleen 's ochtends geven. Ja, en toen werd Andy
dus boos, toen ik haar er op wees dat hij ze altijd 's ochtends
krijgt en hij dus tot morgen moest wachten. Gelukkig werd hij
na een kwartiertje wel rustig. Andy is heel erg gevoelig voor
regels. Wel lastig als Li-Xia soms de regels vergeet en Andy
daar misbruik van maakt.
CITO uitslag Annabel
Vandaag kreeg Annabel de resultaten van haar CITO toets en
de Enschedees Eindonderzoek Groep Acht (EEG8). Beiden toetsen
gaven, zoals verwacht, aan dat Annabel goed is in symbolisch
denken (rekenen-wiskunde), maar moeite heeft met verbaal
denken (taal). Ze heeft duidelijk moeite met technisch lezen,
terwijl begrijpend lezen haar wel goed afgaat. Ook spelling
is een groot probleem. Een van haar sterkste punten is haar
sociale vaardigheid. Toch is haar score voor de CITO toets
over het algemeen aan de lage kant. Ik ben bang dat ze er
te makkelijk over heeft gedacht of te zelfverzekerd is geweest.
Ik vraag me ook af in hoeverre de situatie thuis bijgedragen
heeft aan haar score. Ergens is het toch een beetje aan Li-Xia
voorbij gegaan dat Annabel deze toets had.
Vanavond ben ik naar het Alzheimer café geweest. Het
thema van deze avond was "contact vermijden" en ging er over
hoe mensen met Alzheimer en hun partners vaak in een isolement
raken omdat ze bewust of onbewust contact vermijden met anderen.
In de pauze en na afloop nog gepraat met twee vrouwen die een
dementerende ouder hadden.
Chinees schrijven
Vanochtend wees Li-Xia mij een Chinees karakter aan in haar
Chinese zakwoordenboek. Ze had het opgezocht omdat ze twijfelde
aan de schrijfwijze van het woord. Iets wat ze tegenwoordig wel
vaker moet doen. Ze vertelde me echter dat alhoewel het karakter
het juiste karakter was voor het woord wat ze in gedachte had,
ze het toch niet zo wist te herinneren. In het Chinees hebben veel
woorden (ongeveer) de zelfde uitspraak. In dit woordenboek staan
de Chinese karakters dus per uitspraak opgesomt, voor als je even
vergeten bent hoe je een woord moet schrijven.
Vanochtend ben ik voor het eerst naar de partner bijeenkomst
geweest. We waren met zeven personen inclussief de maatschappelijk
werkende. De officiële bijeenkomst duurde anderhalf uur. Naast
mij was er nog iemand die voor het eerste was. Dus hebben we in
de anderhalf uur niet meer gedaan dan een uitgebreid voorstel rondje
gedaan. Veel herkenbaars, maar ook weer redelijk confrontrerend.
Met twee van de deelnemers heb ik nog wat nagepraat na afloop van
het officiële gedeelte. Daarna ook nog even beneden in het
restaurant wezen kijken waar de deelnemers van de jong dementerende
een warme maaltijd aan het nuttigen waren. Li-Xia zat er ook nog
bij. Een van de andere jong dementerende herkende mij niet. Ik wist
nog wel de namen van een aantal. Het was wel een gezellige bedoeling.
Alles bij elkaar drie uur van mijn werk weggeweest, maar het was
zeker nuttig besteed.
Rond kwart over zes zijn Annabel en ik met de auto richting
Zandvoort vertrokken om naar het "European Youth Goe Championships
2007" te gaan dat duurt tot en met zondag.
Het licht in de badkamer
Vanochtend in de badkamer roept Li-Xia (terwijl ik met Annabel
in haar kamer sta): "Hé, de lamp is stuk". Ze bruikte
de schakelaar die op het kastje boven de wastafel zat, maar
dat gebruiken we normaal helemaal niet. Die schakelaar staat
altijd aan omdat het kastje verbonden is aan een van de
wandschakelaar bij de deur. Nadat ik het voorgedaan en terug
was gekomen keken Annabel en ik elkaar even raar aan. Toch
wel vreemd dat ze zich vergiste en het niet door had.
Van donderdag tot en met zondag, zijn Annabel en ik naar
het "European Youth Goe Championships 2007" geweest. Gedurende
die tijd is mijn moeder bij Li-Xia en Andy geweest. Mijn moeder
heeft ook de keukenkastjes schoongemaakt en opnieuw opgeruimd,
met als gevolg dat alles nu op een andere plaats staat. (Zij
wordt ook een dagje ouder.) Erg verwarrend allemaal, zeker ook
voor Li-Xia.
Vanmiddag werd ik gebeld door de secretaresse van de neurologe.
Ik had afgelopen donderdag gevraagd of we misschien zouden kunnen
proberen om de Reminyl te verlagen naar 16mg. De secretaresse
vertelde me dat het wel goed was. Ze zou een recept faxen naar
onze apotheek. Verder vertelde ze me dat ze niet in staat waren
geweest om het hartfilmpje dat op 14 februari gemaakt zou moeten
zijn, terug te vinden en dat Li-Xia dus nog een keer langs zou
moeten komen.
Vanavond in bed nog even gepraat met Li-Xia. Ze vertelde toen
dat ze de afwezigheid van Andy tijdens de vakantieopvang toch
wel als prettig had ervaren. Ze merkt nu zelf ook dat de zorg
voor Andy haar langzaam te zwaar begint te worden.
Spanningen
Vandaag heeft Li-Xia de Reminyl 16mg pillen bij de apotheek kunnen
ophalen en ze gaat er morgen mee beginnen.
Toen ik vanavond thuis kwam was er een beetje een gespanne sfeer
tussen Annabel en Li-Xia. Li-Xia had maar de helft van het eten
klaar gemaakt. Annabel was een beetje brutaal, was Li-Xia weer
boos maakte. Ik zelfde raakte er ook boos van en ik heb nog wat
lopen schreeuwen tegen Annabel. Toch maar weer geprobeerd om
alles goed te praten. Toen ik om 10 over 7 wegging was het een
stuk beter, maar nog niet helemaal over. Ik moest op weg naar
een oudergroepscontact van de Walhofstraat, de plaats waar Andy
naar toe gaat voor de vakantie-opvang, met het thema: "Wonen in
de toekomst". De avond stond in het teken van alles rond "langdurige
verblijf" in een zorginstelling. Het ging vooral over het hele
proces van de indicatiestelling door het CIZ en het vinden van
een goede opvang en dagbesteding. Redelijk actueel voor onze
situatie op dit moment. Er was vandaag ook een uitnodiging
binnen gekomen voor een intake gesprek bij MEE Twente. Na afloop
nog wat gepraat met een van de aanwezigen over onze persoonlijke
situatie.
Toen ik om half tien thuis kwam, trof ik Li-Xia in de kamer
van Annabel aan. Het was een grote puinhoop in de kamer van
Annabel en Annabel zat onder haar bureau. Beide dames waren
in een zeer goede stemming en al ruim een half uur bezig met
het opruimen van Annabel's kamer. Ze hadden ook nieuwe posters
tegen de muur geplakt, want er waren er vanacht een aantal
naar beneden gekomen. Ik stond wel een beetje versteld van dit
alles.
Wilg
Vandaag moest ik weer vroeg naar huis om Andy op te vangen omdat
Li-Xia naar de jong dementerende groep was. Het was lekker weer.
De eerste paar knoppen van de Magnolia zijn voorzichtig open gegaan.
Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt om onze wilg te snoeien,
dat wil zeggen alle nieuw loten af te breken. Het opruimen was nog
het meeste werk. Li-Xia kwam rond half vijf thuis, wat best wel laat
is. Ze was de laatste in de bus. Li-Xia wilde nog even naar de stad
om een tweedehands Gameboy Color te kopen die Annabel ergens in een
winkel had gezien. Twee dagen geleden had ze ook al een Pokémon
spelletje voor de Gameboy gekocht. Ik stelde echter voor dat ze nu
eerst maar het eten klaar moest gaan maken en dat ik na het eten
wel zou gaan. Dat vond ze wel goed.
Aanstaande zaterdag wordt de Open Dag van de Zorg gehouden. We
hebben uitnodigingen ontvangen van Mediant (een psychiatrisch
ziekenhuis hier vlak naast onze wijk), 't Bouwhuis (waar Andy
naar toe gaat voor de weekendopvang) en het verpleeghuis. Li-Xia vond
dat we met Annabel moesten gaan kijken op het verpleeghuis, zodat
die alvast zou weten waar zij later terecht zou komen.
's Avonds, kort naar tien uur, heb Li-Xia en ik gekeken naar de
aflevering van 13 maart van het programma
Soeterbeeck via Uitzending gemist. (Ik had van dit programma gehoord via
de website van Alzheimer Nederland.) Het programma ging over drie
vrouwen die ieder een "dementerende" partner hadden die in een
verpleeghuis verbleef en hoe ze daar mee om gingen. Een van hen
had de afgelopen twee jaar een relatie gekregen met een man wiens
vrouw ook in een instelling verbleef. Toch bleef haar man voor
haar op de eerste plaats staan.
Open Dag
Vandaag was de Open Dag van de Zorg. Wij (Li-Xia, Annabel en ik) zijn
tussen een en drie uur wezen kijken op het verpleeghuis. We hebben ook
de rondleiding gevolgd. Daarbij konden we ook een woongroep bekijken. In
ieder woongroep wonen zes mensen, die allemaal een eigen kamer hebben en
een woonkamer delen. We hebben ook nog gekeken in een snoezelbadkamer.
Het ziet er allemaal erg mooi uit. Allemaal erg interessant, maar het
idee dat Li-Xia hier in de toekomst ook komt te wonen, vind ik nog
erg onwerkelijk.
Aan het eind van de middag hebben Li-Xia en Annabel samen shoarma
gegeten in de stad. Ze hebben een leuke tijd gehad en ook nog wat
restjes voor mij mee naar huis genomen. Ze hebben ook nog gesproken
verpleeghuis. Annabel was wel een beetje onder de indruk van hoe
het er uit zag en hoe mooi het was.
Opruimen
Li-Xia was vanavond weer erg ontstemt over het feit dat Annabel er
erg lang over heeft gedaan om haar kamer op te ruimen. Afgelopen
woensdagavond heeft ze het niet kunnen afmaken en sindsdien is het
dus een rommel op haar kamer gebleven. Pas vanavond heeft ze het
onder zware druk van ons beide haar kamer volledig opgeruimt. Het
bleef Li-Xia echter dwarszitten.
Iets in de war
Li-Xia slaapt duidelijk beter dan vorige week. Maar ik heb wel het
gevoel dat ze weer wat vaker in de war is. Gisteravond kwam ze om
half negen beneden met het bericht dat Andy al naar bed wilde, in
de veronderstelling dat het pas half acht was. Ook was ze op zoek
naar de zonnebril van Andy die ze eerder op de dag had gezien.
Rond een uur of tien vroeg ze me plotseling of Annabel al thuis
was. Die lag al lang te slapen.
Naschoolse opvang
Aan het eind van de ochtend heb ik gesprek gehad met iemand
van MEE Twente over
de opvang mogelijkheden voor Andy. We hebben onder andere
gesproken over de mogelijkheid van naschoolse opvang voor
Andy. Daar is weer een aparte zorgindicatie voor nodig. Degene
waarmee ik sprak zal contact opnemen met het CIZ om de huidige
aanvraag die we hebben (voor uitbreiding van de weekendopvang)
even op te houden, zodat deze uitgebreid/aangepast kan worden.
Ze zal ook contact opnemen met de maatschappelijk werkende
van het verpleeghuis om wat te overleggen en een brief te
schrijven ter ondersteuning van onze aanvraag. Ook zal ze
contact opnemen met 't Bouwhuis om te vragen of er eventueel
ruimte zou zijn voor naschoolse opvang aan de Walhofstraat
(waar Andy nu ook na toe gaat voor de vakantieopvang).
(Vervolg)
Terwijl ik naar mijn werk fietste kwam ik een orthopedeagoge van
het Roessingh die Andy in het verleden behandeld heeft tegen. We
komen elkaar zo eens per jaar tegen. Ik vertelde haar al snel,
op vrij luchtige toon, dat bij Li-Xia de ziekte van Alzheimer
was vastgesteld. Ik ben toen nog een stukje met haar op gefietst
om er verder wat over te vertellen.
Toen ik thuis kwam las ik in het schriftje van Andy weer iets over de
Chinese kalender die we aan de school hadden uitgeleend vanwege
een culturele week, maar die we om een of andere reden nog niet terug
hebben gekregen. Toen ik er iets over zei tegen Li-Xia, wond het
haar weer erg op. Uiteindelijk werd ze ook boos op Andy en
beschuldigde ze hem er van dat hij de tas vorige week kwijt had
gemaakt. Hij leek zich van geen kwaad bewust.
Van het weekend heb ik een boek over de puberteit gekocht en ik
had daar wat in gelezen. Toen ik later op de avond probeerde
daar iets over te vertellen aan Li-Xia, kwam het gesprek niet
echt op gang. Toen ik haar vroeg naar haar boosheid ten opzichte
van Andy, werd het me al snel duidelijk dat het niet zoveel zin
had om er verder met haar over te praten. Het is duidelijk dat
Andy steeds mondiger gaat worden en dat hij soms ook erg vasthoudend
kan zijn. Het valt me op dat Li-Xia ook steeds vaker tegen hem
uitvalt.
Annabel koppig
Annabel was om half zeven nog niet thuis en het bleek dat ze nog
steeds bij een meisje uit haar klas was. Ik vertelde haar om naar
huis te komen, maar daar had ze geen zin in. Gisteren was ze ook
al de hele dag met dit vriendinnetje opgetrokken en kwam ze pas
om negen uur thuis. Toen ik haar om zeven uur belde, zei ze dood
leuk dat ze had begrepen dat ze tot zeven uur mocht blijven. Toen
ze even later thuiskwam, vroeg ze meteen weer of ze weer terug
mocht om tot acht uur te blijven knikkeren. Li-Xia was er ook erg
boos over en ik zei haar dat ik wilde dat ze thuis zou blijven.
Toen ze aanstalte maakte om weg te lopen, werd Li-Xia erg kwaad.
Ik ben er toen tussen gesprongen en heb beide dames duidelijk
gemaakt dat ik de baas ben. Annabel is naar boven gegaan, maar
heeft nog wel wat knikkers de trap af gesmeten. Gelukkig is het
me wel weer gelukt om beide dames weer tot bedaren te brengen.
Wat zeker hielp was dat Andy in 43:58 een
Pokémon memory spelletje helemaal alleen op de computer
had opgelost. Li-Xia was daar erg blij over. Annabel mocht van
mij nog even achter op de computer.
Later op de avond heb ik ook nog naar
de aflevering "Mark en Wendy Kap" van
het programma "Tot de dood ons scheidt" gekeken.
MEE: Naschoolse opvang
In de loop van de middag werd ik gebeld door de medewerkerster
van MEE Twente waarmee ik
vorige week woensdag een gesprek heb gehad. Ze
vertelde mij dat ze met het CIZ had gebeld en dat de indicatiestelling
voor de uitbreiding van de weekendopvang en de naschoolse opvang in
principe wordt afgegeven. Maar de hele administratieve afhandeling
moet nog gedaan worden. Ik heb nog even teruggebeld om te vragen
hoe het zat met de component vervoer, want het vervoer vanuit
school is alleen naar het woonadres en niet naar een ander adres.
Dat moet dus ook nog meegenomen worden met de aanvraag. En verder
moest ook het ontwikkelplan van de school van Andy meegestuurd
worden. Het kan nog drie weken duren voordat we de indicatiestelling
thuis hebben. Die zal ook naar het Bouwhuis gestuurd worden. Ze had
ook al met het Bouwhuis gesproken en hoorde dat er op de Walhofstraat
nog ruimte is voor de naschoolse opvang.
Verpleeghuis
Vanochtend waren wij als partners van de jong dementerende groep
van het verpleeghuis uitgenodigd om deel te nemen aan het eerste
deel van de dag. Ik was de eerste die er was, omdat ik al rond
negen uur van mijn werk was vertrokken. Tussen tien en elf hebben
we eigenlijk niet meer gedaan dan een voorstel rondje te maken.
Dat is ook nuttig voor de deelnemers, besef ik. Kort na 11 uur
ben ik weer teruggegaan naar mijn werk. Rond de lunch tijd was
ik erg moe. Om dat ik gisteravond niet laat naar bed ben gegaan,
wijt ik die vermoeidheid aan alles wat er op me afgekomen is
tijdens de ochtend.
Vanavond voor het eerste weer eens naar het zwembad geweest
met Annabel. De afgelopen weken was het er steeds niet van
gekomen vanwege allerlei redenen. Mijn moeder was er vandaag,
maar ik heb haar niet echt gesproken.
's Avonds ben ik kort op kraambezoek geweest bij een echtpaar
bij uit de gemeente die bij ons in de wijk wonen. Li-Xia stond
er op dat ik een pakje met wat kleertje en een kaartje zou
langsbrengen wat ze gisteren klaar had gemaakt. Ze vonden het
erg leuk en nodigde mij uit om een kopje thee te drinken en
natuurlijk kreeg ik een beschuit met muisjes. Ook nog even
bij de kleine wezen kijken die boven lag te slapen.
Tussen de middag is de maatschappelijk werkende van
het verpleeghuis langsgeweest om met Li-Xia en Annabel
te praten. Dat gesprek is, na ik begrijp, vrij goed
verlopen.
Li-Xia en ik hebben besloten om van 30 april tot en met
2 mei weer naar Maastricht te gaan. Ik heb vandaag de
reservering geregeld. Mijn moeder heeft gisteren voorgesteld
dat zij die dagen hier naar toe komt om op Annabel te passen.
Andy gaat die week weer naar de vakantieopvang.
Vanavond vertelde ik Li-Xia dat mijn moeder samen met
Annabel de spullen op haar kamer wilde opruimen als
voorbereiding op het opknappen van haar kamer, waar
mijn familie graag een handje bij zou willen helpen.
Annabel wil graag een ander bed, een hoogslaper mogelijk,
ook zou ze graag een andere klerenkast willen hebben en ook
andere vloerbekleding. Het is in 2004 voor het laatst
geweest dat we iets aan haar kamer hebben gedaan. Toen
Li-Xia dit hoorde, reageerde ze erg afwijzend, vond het
maar niets dat we weer iets leuks voor Annabel zouden
doen terwijl Annabel, in haar optiek, maar weigert om
haar kamer netjes te houden. We hadden met Annabel
afgesproken dat ze om negen uur thuis zou zijn, maar
die kwam pas een kwartier later, omdat ze het had
geïnterpreteerd als "om negen uur naar huis gaan".
Ik vertelde Annabel dat ze niet meer achter de computer
mocht. Ja, en toen explodeerde de sfeer toen Annabel het
daar niet mee eens was en Li-Xia daar erg boos over
werd. Ik moest tussen beide komen en heb Annabel naar
boven gestuurd. Twee uur lang heb ik met hen beide
moeten praten.
Toen ik Annabel en Li-Xia in de loop van de middag vroeg
of ze nog samen in de stad zouden gaan eten, was ik erg
verbaasd (in het licht van wat er gisteravond was gebeurd)
dat ze er beide positief tegen over stonden. Toen ze rond
vijf uur wilde vertrekken ontstond er wel weer even ruzie
over hoe ze naar de stad wilde. Li-Xia wilde met de fiets,
maar Annabel wilde met de bus, ook omdat het waaide. Uiteindelijk
zijn ze wel gegaan en kwamen ze vrolijk terug.
Thuis pagina |
Februari 2007 |
April 2007
