Zo Ma Di Wo Do Vr Za
1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30
|
Depressief
Voor de vakantie had ik me voorgenomen om wat te gaan opruimen
in ons huis, maar het is er helemaal niet van gekomen. De laatste
tijd ben ik regelmatig wat depressief omdat ik het gevoel heb dat
ik de situatie niet meer de baas ben. De rommel lijkt zich maar
op te stapelen en ik weet niet meer goed waar ik moet beginnen.
Zeker tegen de realiteit dat Li-Xia de komende jaren achteruit
zal gaan, is het belangrijk dat ons huis opgeruimd is. Maar omdat
de zolder en de schuur nu al volstaan met spullen die we eigenlijk
weg zouden moeten doen, is er op dit moment niet echt ruimte om
bijvoorbeeld spullen in de keuken die we niet gebruiken naar toe
te doen.
Vandaag heb ik besloten om maar eens te kijken naar een personal
organizer en ik heb contact opgenomen met AdviPlan om informatie in te winnen. Ik heb ook een e-mail
gestuurd naar de maatschappelijk werkende van het verpleeghuis om te
vragen of zij misschien nog een tip heeft.
Alzheimer Café
Vanavond was er weer voor het eerst een Alzheimer Café in
lange tijd waar ik naar toe kon gaan. Ik was rond half zeven thuis
gekomen en had maar een halfuurtje de tijd voor ik weer weg moest.
In die tijd heeft Li-Xia mij twee keer verteld dat de bakker
op de markt had gezegd dat de prijs van het brood volgende week
omhoog zou gaan. De tweede keer vertelde ze het alsof het de eerste
keer was dat ze het vertelde. Ik kreeg de indruk dat ze het totaal
vergeten was dat ze het al een keer verteld had.
Het Alzheimer Café was in ander lokatie dan vorig jaar. Het werd gehouden in
Wijkcentrum "De Roef", waar Andy deze zomer ook een aantal
dagen naar de dagopvang is geweest. Het was erg druk toen ik er
om half acht aankwam. Het bleek dat er veel nieuwe mensen waren,
ook een groot aantal mensen die in de zorg werkzaam zijn. Het
thema van de avond was "Wat is dementie?". Er was een inleiding
door een psychologe en na de pauze was er mogelijkheid om vragen
te stellen in drie groepjes. Er stonden onmiddellijk een aantal
emotionele gesprekken waarin mensen vertelde met de problemen die
ze op dit moment ondervonden. Er was een vrouw wiens moeder 30
keer op een dag opbelde en er was een familie wiens vrouw/moeder
het ontkende dat er iets aan de hand was. Nog aan een paar mensen
verteld dat mijn vrouw aan Alzheimer leed. Daarbij heb ik ook
het verhaal van de prijsverhoging genoemd.
Toen ik in bed lag, vroeg Li-Xia mij naar de avond en heb ik
er iets over verteld. We kwamen ook weer op het verhaal van
de bakker. Toen vertelde ze mij dat ze zich wist te herinneren
dat ze het twee keer had verteld, omdat ze het idee had dat ik
de eerste keer niet echt geluisterd had omdat ik achter de
computer zat en met iets bezig was.
Partnergroep bijeenkomst
Vanochtend hadden we voor het eerst in een aantal maanden
weer een bijeenkomst van de partners van de jong dementerende.
Het werd meteen al een vrij emotionele bijeenkomst toen een van
de partners vertelde over problemen met depressiviteit. Toen
kwamen de verhalen van de andere ook weer los. Het is niet ongebruikelijk
dat mensen met Alzheimer te maken krijgen met depressiviteit als ze door
een periode heen gaan waarin ze bepaalde vaardigheden kwijtraken en
een nieuw evenwicht moeten vinden. Ik had de CD-speler/radio van
Annabel meegenomen om het liedje "'t zal wel gaan" van
Onyx te laten horen. Toen ik
vertelde waar het liedje over ging, werden de papierzakdoekjes al
te voorschijn gehaald. Ik denk dat iedereen zich wel herkende in de
emoties die verwoord werden door de zanger van dit lied. Ik heb
ook nog iets verteld van mijn probleem met de rommel in ons huis.
Het verzamelen van plastictassen blijkt een hobby te zijn van veel
jong dementerende. Aan het eind kwam ook nog aan de orde dat de
AWBZ eigenlijk veel te weinig middelen beschikbaarsteld voor jong
dementerende omdat deze vaak een hele andere zorg behoeven dan
oudere dementerende.
Alhoewel ik altijd uitzie naar deze partnerbijeenkomsten, merk ik
dat ik vaak toch wel weer met de onvermijdelijke toekomst wordt
geconfronteerde. Er komen ook een paar mensen naar de groep wiens
partner reeds opgenomen is in het tehuis en als je dan hoort wat
ze vertellen, dan schrik je daar weer even van.
Kabuki dag
Vandaag zijn Li-Xia en ik naar de Kabuki dag in Maarn geweest. Deze
wordt eens in de twee jaar gehouden. Dit was de achtste Kabuki dag die
er in Nederland werd gehouden. Andy was dit weekend naar
de weekendopvang, maar ook omdat we bang waren dat hij te veel
energie zou vergen van Li-Xia, hebben we besloten om hem niet
mee te nemen. Er waren wel een aantal mensen die het jammer vonden
dat Andy er niet bij was. We hebben maar een paar mensen verteld
dat bij Li-Xia de ziekte van Alzheimer is vastgesteld, niet omdat
we ons er voor schamen, maar omdat we er niet te veel de aandacht
op wilde vestigen. We hebben ook nog bloed bij ons laten afnemen
in verband met het onderzoek naar de oorzaak van het
Kabuki syndroom.
Advertentie
Vanochtend heb ik een advertentie opgegeven voor de "Heidepraat",
het informatieblaadje van de Evangelische Gemeente Enschede,
gevestigd aan de Heidestraat 9. De tekst van de advertentie luidt:
Onze zolder en onze schuur staan vol met dingen die
we niet meer gebruiken, maar die nog te goed zijn om
bij het vuilis te doen. In verband met onze familie
omstandigheid (de ziekte van Alzheimer bij Li-Xia) is
het wenselijk om ons huis op te ruimen, maar er is nog
niet veel van terecht gekomen. We zoeken iemand die ons
wil helpen met de herbesteming van onze overbodige
goederen. Graag zouden wij zien dat de opbrengste ten
goede komt van de gemeente.
Vier tot acht jaar korter leven
Vandaag las ik het artikel
Chronic Stress Can Steal Years From Caregivers' Lifetimes,
waarin beschreven staat dat mantelzorgers van mensen met Alzheimer
waarschijnlijk tussen de vier en acht jaar korter leven. Dit op
basis van schade aan hun cellen die waargenomen kan worden.
Vanavond ben ik naar de introductieavond van de klas van Annabel
geweest. Eerst was er een inleidende toespraak in de aula voor
alle klassen. Daarna hadden we een bijeenkomst met mentor van de
klas van Annabel, tevens haar wiskunde leraar. Een erg leuke man.
Hij is ook (een van) de initiatiefnemer van
het Technasium waar de
klas van Annabel ook onderdeel vanuit maakt. Dat hij zelf een Ir-titel
heeft, spreekt mij ook wel aan, omdat ik denk dat hij oog heeft
voor de sterke beta kant van Annabel. Na afloop nog even kort met hem
gesproken over Annabel. Hij was tevrede over haar. Ik heb hem
ook verteld dat Annabel eerder deze week in de klas al had verteld
dat ze een gehandicapt broertje had en dat haar moeder de ziekte
van Alzheimer heeft. Waarschijnlijk kunnen de meeste klasgenoten
zich geen voorstel maken van wat dit inhoud, maar toch vind ik het
goed dat ze het verteld heeft. De mentor vond het ook fijn om dit
te horen.
Twee woestijnratjes
Vanmiddag zijn Annabel en ik naar de dierenwinkel geweest om
twee zwarte, vrouwlijke woestijnratjes te halen. De ene is heel
nieuwsgierig en de andere is rustig en stampt soms met haar achter
poten. Annabel wilde ze voor haar verjaardag hebben. Ik was er
in instantie tegen, maar Li-Xia maakte geen bezwaar. Uiteindelijk
heb ik ingestemd. Gisteravond zijn we al naar Intratuin geweest
om een hok te kopen. Ik moet toegeven, het zijn toch wel leuke
beestjes.
Thuis pagina |
Augustus 2007 |
Oktober 2007
