Zo Ma Di Wo Do Vr Za
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31
|
De Waarbeek
Vandaag zijn Li-Xia, Andy en ik naar pretpark
"De Waarbeek" geweest.
Li-Xia was eerst nog naar de fysiogym geweest. Toen we tegen elf
uur aankwamen was de parkeerplaats al bijna vol. Op het foldertje
dat we bij onze kaartjes kregen stond: "Volledig vernieuwd.
Ouderwets gezellig." Dat eerste vond ik een beetje overdreven.
Ik zag maar een nieuw attractie sinds we er twee jaar geleden
voor het laatst waren geweest en die was ook nog buitenbedrijf.
Maar goed, dat hinderde Andy niet, want die had alleen belangstelling
voor de Eendjes, de draaimolen, de trein en dat soort attracties.
We hebben eigenlijk voornamelijk achter hem aangelopen. Rond kwart
over drie zijn we weer naar buiten gegaan. Het was wel een heerlijk
zonnige dag.
Stempas
Vanmiddag ontdekte Li-Xia het woord "STEMPAS" in haar agenda voor
morgen. Het is duidelijke dat zij het geschreven heeft en niet ik.
Ze heeft geen enkel idee wat de betekenis er van is en ik ook niet.
Ik denk er een hele tijd over, maar kan echt niets bedanken.
's Avonds is er een uitzending van Brandpunt met daarin een herhaling
van een programma over twee jong dementerende mannen die in een
verpleeghuis wonen. We kijken er samen naar, maar na afloop
zap ik snel naar een andere zender.
Inkeer
Gisterenochtend was er een speciale dienst bij ons in de (kerkelijke)
gemeente, in die zin dat er geen prediker was, maar dat er ruimte
was voor persoonlijke getuigenissen. Li-Xia is naar deze dienst geweest
en kwam pas tegen een uur thuis. Gisteravond vertelde Li-Xia me van een
getuigenis van een man die nu tien jaar na een heftig verkeersongeluk
toch weer volledig is hersteld. Ze was daar van onder de indruk.
Naar aanleiding daarvan hebben we een goed gesprek gehad. Ik had het
gevoel dat ze voor het eerst luisterde naar de dingen die ik al jaren
tegen haar roep, bijvoorbeeld dat ze zich niet zo moet opwinden over
bepaalde kleine zaken. Ze lijkt eindelijk te accepteren dat er wellicht
een kern van waarheid zit in de dingen die ik zeg. Ook lijkt ze nu in
te zien dat haar ongelooflijke dadendrang en perfectionisme wellicht
niet zo goed zijn als ze altijd gedacht heeft en dat ze vaak koppig is.
Ze heeft me gezegd dat ze zich niet meer wil bekommeren over de rommel
in de kamer van Annabel en dat ze haar negatieve emoties naar Annabel
toe moet laten varen. Ze heeft me gevraagd of ik haar daarbij wil helpen.
Natuurlijk wil ik dat graag doen.
Zomergasten
Vanochtend vertelde Li-Xia me dat ze de laatste tijd steeds vaker
moest huilen. Vroeger huilde ze bijna nooit, maar de laatste tijd
steeds makkelijker.
Toen ik vanmiddag thuis kwam van de kerk, lag Li-Xia op de bank onder
mijn jas. Ze voelde zich misselijk. In de loop van de middag werd dat
wel iets minder. Ze heeft ook nog een tijd boven geslapen. Rond een
uur of vijf is ze een stukje gaan fietsen. Ze kwam terug met een zak
patat van de plaatselijke kwalitaria Blouw & Blouw.
Vanavond hebben we gekeken naar
de aflevering van Zomergasten met daarin Christine van Broeckhoven
die onder andere handelde over de ziekte van Alzheimer, maar ook over een
andere zaken. Ik heb niet de gehele tijd aandachtig naar dit programma
gekeken. Daarna ook gekeken naar de film Iris, over het leven van
Iris Murdoch,
die op later leeftijd de ziekte van Alzheimer kreeg. Wel een indrukwekkende film.
Wat vooral bijzonder is (hetgeen in de film niet zo duidelijk naar voren
komt, maar in het boek waar de film op gebaseerd is wel) dat de man van
Iris Murdoch er voor koos om mee te gaan in de wereld waarin zijn vrouw
leefde. Met als gevolg dat het in hun huis een ongelooflijke rommel werd
omdat ze de gewoonte ontwikkelde om rommel van de straat mee te nemen en
er thuis mee te spelen.
Ik moet zeggen dat ik het me ergens nog heel erg moeilijk vind om me
voor te stellen dat Li-Xia ook zo zal gaan aftakelen. Ergens geloof ik
het niet en denk ik dat het bij haar niet zo'n vaart zal lopen.
LRP-IV
Het is vrijwel dagelijks dat ik op de website www.sciencedaily.com iets lees over een mogelijke aanpak
van de ziekte van Alzheimer. Vaak betreft het hier aanpakken
die misschien in de toekomst over tien of vijftien jaar tot
een werkend medicijn zouden kunnen leiden. Maar vandaag las ik
iets wat ik wel de moeite waard vind om te noemen. Het betreft
persbericht Draining Away Brain's Toxic Protein to Stop Alzheimer's.
Het gaat hierbij over een onderzoek bij muizen met een aangeboren
aanleg voor de ziekte van Alzheimer. Alzheimer kenmerkt zich door
de opstapeling van amyloid-beta in de hersenen. Het artikel zegt
dat men lange tijd gedacht heeft dat de aanmaak van deze stof bij
mensen met de ziekte van Alzheimer te sterk was, maar dat recente
inzichten waarschijnlijk wijzen op een gestoorde afbraak van deze
stof. Normaal word amyloid-beta, dat op allerlei plaatsen in het
lichaam voorkomt, afgebroken door sLRP. De onderzoekers vonden
dat bij mensen met Alzheimer de concentratie van sLPR lager was
dan bij gezonde mensen. De onderzoekers hebben de stof LPR-IV
ontwikkeld als een alternatief voor sLPR en dat bij muizen ingespoten.
Dit leidde tot een afname van 85% tot 90% van amyloid-beta in
de hersenen van deze muizen. Een zeer interessant bevinding zou
ik zo zeggen. Echter het zal nog wel minstens twee jaar duren
voordat de eerste tests bij mensen kunnen gaan beginnen. En dan
kan het nog wel vele jaren duren voordat het als medicijn op de
markt komt.
's Middags vond ik
het proefschrift van Patricia Spijkers met de titel: "Low-Density Lipoprotein
Receptor-Related Protein : Novel Aspects Revealed" waarin ook
gesproken wordt over de relatie tussen LPR en Alzheimer. Lees
bij voorbeeld Samenvatting in het Nederlands.
Aan het einde van de ochtend hadden we een afspraak bij de neurologe
van Li-Xia. Het net na twaalven dat we naar binnen konden gaan. We
hebben bijna een half uur gepraat over hoe het er mee ging. Ze had
ook de uitslag van het bloedonderzoek dat vorige week was gedaan. De
leverwaarden waren allemaal goed, dus haar lever heeft geen probleem
met de Reminyl. Ze stelde wel voor om de psycholoog van het verpleeghuis
te vragen opnieuw een geheugentest uit te voeren bij Li-Xia.
Na afloop zijn we nog even de stad in gegaan. Ik ben bij De Slegte
wezen kijken en Li-Xia is een zakje patat wezen halen bij De Muur.
We hadden al afscheid genomen, dus ik was een beetje verbaasd toen
ze plotseling naast me stond bij De Slegte. Ik mocht ook wat patatjes
van haar eten.
Minutenwijzer
Gisteravond vertelde Li-Xia mij dat ze vaak keek op de klok voor Andy,
een klok waar ik jaren geleden al een keer de minutenwijzer van
verwijderd had. Vanochtend heb ik in overleg met Li-Xia ook de
minutenwijzer van de klok boven de keukentafel verwijderd. Nu hoeft ze niet
meer na te denken naar welke wijzer ze moet kijken en kan ze dus
sneller zien hoe laat het (bij benadering) is.
De kamer van Annabel
Afgelopen woensdag is Annabel teruggekomen van haar vakantie. Natuurlijk
was haar kamer een beetje een rommel toen ze net thuis was gekomen. Ze
had zich voorgenomen om haar kamer op te ruimen, maar dat had wel tot
gevolg dat de rommel eerst nog wat groter werd. Gisteren is ze niet
zo ver gekomen met opruimen, maar heeft ze achter de computer gezeten
en met een vriendin gespeelt. Aan het eind van de dag zag Li-Xia
toevallig even haar kamer en alhoewel ze zei dat ze er niets om gaf,
bleek toch uit haar gedrag dat het haar wel irriteerde. Ik heb toen
zeer serieus met Annabel gesproken en die heeft beloofd dat ze vandaag
echt haar kamer zou gaan opruimen. Maar toen ik vanavond thuis kwam,
was het nog steeds een grote rommel. Annabel zei dat ze zich niet zo
lekker had gevoeld en Li-Xia zei dat Annabel de hele dag achter de
computer had gezeten. Uiteindelijk resulteerde het er in dat Li-Xia
kwaad werd en dat ik een serieus gesprek met haar moest voeren. Gelukkig
draaide ze toen wel een beetje bij alhoewel ze op bepaalde punten terug
bleef komen.
Haarknippen
Gisteren had Annabel netjes haar kamer opgeruimd en gistermiddag zijn
ze beide de stad in geweest om wat te winkelen en wat te eten. Ze
hebben een goede tijd met elkaar gehad.
Vanmiddag wilde Annabel de dode punten van haar haar afknippen en
vroeg of Li-Xia haar daar bij kon gaan helpen. Nadat Annabel haar
haar had gewassen kwam ze beneden en ging op een stoel zitten, zodat
Li-Xia een stukje van haar haar kon afknippen. Na wat over en weer
gepraat heeft Li-Xia Annabel gevraagd of ze het tot een bepaalde hoogte
moest afknippen terwijl ze die aanwees op haar rug. Annabel heeft toen
ja gezegd, er van uitgaand dat het wel goed zat. Echter toen ze klaar
was, bleek dat Li-Xia circa 15 centimeter van haar haar had afgeknipt.
Natuurlijk was Annabel heftig terleurgesteld. Ik was totaal verbijsterd
en vroeg Li-Xia hoe ze ooit had kunnen denken dat Annabel wilde dat
ze zoveel haar zou afknippen. Ik was ook diep terleurgesteld omdat ik
wist hoe graag Annabel lang haar wilde. Natuurlijk was het hele
incident het gevolg van een miscommunicatie. Li-Xia had waarschijnlijk
helemaal niet door gehad dat Annabel alleen maar een klein stukje wilde
laten afknippen. Wat ik er vooral schokkend aan vond dat dit aantoond
hoe weinig begrip Li-Xia heeft van wat Annabel belangrijk vind. Er
kwamen allerlei heftige emoties vrij en Li-Xia voelde zich er ook heel
rot onder, haatte zichzelf hierom. Gelukkig is alles goed gekomen.
Uiteindelijk had Annabel er niet zo veel moeite mee, toen ze nadat haar
opgedroogd was, ontdekte dat het ging krullen en dat het helemaal niet
zo kort leek. Ook ik had een goed gesprek met Li-Xia. Ze was echt
teleurgesteld dat het gebeurd was, vooral nu haar relatie met Annabel
naar haar gevoel beter was geworden.
Plantje
Annabel heeft het erg naar haar zin op haar nieuwe school.
Ze komt thuis met allerlei enthousiaste verhalen. Gisteren
was er al een meisje van haar school hier bij ons bezoek.
Ze heeft weinig last van stotteren en blaakt van zelfvertrouwen.
Ik heb Li-Xia vandaag opgegeven voor de cursus "Beter omgaan
met je puber" die in het wijkcentrum "De Magneet" in de
Wesselerbrink (een wijk naast onze wijk) gehouden wordt op
zes vrijdagen beginnend op 7 september van 9 tot 11 uur.
Aan het eind van de middag is Annabel nog even weggeweest
en toen kwam ze terug met een klein plantje voor Li-Xia.
Thuis pagina |
Juli 2007 |
September 2007
