Dagboek, januari 2008

 Zo  Ma  Di  Wo  Do  Vr  Za
          1   2   3   4   5
  6   7   8   9  10  11  12
 13  14  15  16  17  18  19
 20  21  22  23  24  25  26
 27  28  29  30  31

Dinsdag 1 januari 2008

Dikke mist

Toen we om 12 uur naar buiten gingen om naar het vuurwerk bij ons in de straat te kijken, was er niet veel te zien. Want er hing een dikke mist. Je kan nauwlijks de huizen aan de andere kant van de straat zien. De rook van het vuurwerk maakte het er niet veel beter op. Van veel vuurwerkpijlen was niet veel te zien, behalve dan wat vonken die naar beneden dwarrelde. We hebben wel wat buren een gelukkig nieuwjaar gewenst en ik heb nog even staan praten met onze buurman die net vader is geworden. Ook nog even de kleine door het raam gezien in de armen van zijn vrouw.

Vanochtend zijn we begonnen met het opruimen van de zolder. Aanstaande donderdag komt een van mijn zussen langs om spullen op te halen en te verkopen.

Donderdag 3 januari 2008

Opruimen

De afgelopen dagen zijn we bezig geweest om de zolder op te ruimen. We hebben alle spullen die we weg wilde doen naar beneden gebracht en in de woonkamer neergezet. Vandaag is een van mijn zussen langsgeweest om uit alle spullen die we willen wegdoen die spullen te kiezen die ze denkt dat ze nog kan verkopen. Ze heeft ongeveer de helft meegenomen. De rest gaan we morgen naar de kringloop winkel brengen of naar de vuilnis brengen. Li-Xia was vandaag naar het verpleeghuis. Mijn zus zag haar toen ze aankwam nog net even in het busje zitten dat haar daar naar toe bracht. Mijn zus heeft ook nog even samen met Annabel haar kamer opgeruimd. Toen Li-Xia 's middag thuis kwam vroeg ze verbaasd of mijn zus wel was geweest. Het bleek dat ze er geen enkel idee van had hoe de kamer er die ochtend uit had gezien en welke spullen mijn zus allemaal had meegenomen. Dit laat dus maar weer eens zien hoe slecht haar (visuele) geheugen is en slecht ze kan onthouden waar alles ligt. Ik begin me steeds meer te realiseren dat ze haar "geheugen" vooral baseerd op wat ze voor zich ziet. Ze wordt al heel snel in beslag genomen door de dingen die ze op dat moment ziet.

Vrijdag 4 januari 2008

Net kinderen

Vanochtend in bed vertelde Li-Xia mij ronduit over alles wat er gisteren bij de jong dementerende groep op het verpleeghuis was gebeurd. (Ze had me gisteravond ook al iets verteld.) Verschillende keren maakte ze de opmerking dat ze "net kinderen" waren in hoe ze met elkaar omgingen en elkaar plaagde. Ik denk dat ze niet half beseft hoe waar die observatie is. Mensen met Alzheimer gaan inderdaad achteruit in hun emotionele ontwikkeling en worden in dat opzicht net weer kinderen. Toch ben ik wel blij dat ze zoveel plezier beleeft aan deze bijeenkomsten. Ze beseft heel goed dat sommige van de andere deelnemers al verder achteruit zijn gegaan dan zij zelf en ook merk ik dat ze heel erg behulpzaam is in het helpen van andere. Eigenlijk is deze groep de groep waar ze de meeste sociale contacten mee heeft. Alleen al om die reden ben ik blij dat ze er naar toe gaat.

Woensdag 9 januari 2008

Etanercept

Vandaag las over het wonderlijke herstel bij een patient met de ziekte van Alzheimer na het toedienen van het medicijn Enbrel dat etanercept bevat. Dit staat beschreven in Study Reports Reversal of Alzheimer's Symptoms Within Minutes. Hierin wordt ook verwezen naar het wetenschappelijke artikel Rapid cognitive improvement in Alzheimer's disease following perispinal etanercept administration geschreven door Edward L. Tobinick en Hyman Gross. Het bevat ook een link naar een "kleine" video clip waarin de vrouw en de zoon van de patient hun ervaring delen over de plotseling verbetering die ze waarnamen nadat het medicijn vanuit zijn nek in zijn ruggegraat was ingespoten.

Zondag 13 januari 2008

The Notebook

Gisteravond heb ik gekeken naar de film "The Notebook" (op DVD). Iemand had mijn aandacht op die film gevestigd omdat de ziekte van Alzheimer er een rol in speelt. Het is een zeer ontroerend liefdesverhaal. Voor sommige een echte tranentrekker. Echter wat betreft de ziekte van Alzheimer vond ik het niet echt realistisch. Als je je partner niet meer herkent zit je volgens mij in het midden stadium van de ziekte. Dan is het korte termijn geheugen dusdanig aangetast dat je niet echt meer in staat ben om een verhaal te volgens. Het is niet zo dat je bij Alzheimer je verleden vergeet. Het probleem is juist dat de laatste herinneringen het eerste verdwijnen. Herinneringen uit de jeugd blijven vaak juist lang bewaard. Je ziet volgens mij bij mensen in het midden stadia ook vaak dat ze niet meer op een normale manier met hun omgeving kunnen communiceren en helemaal opgaan in hun eigen wereldje. Sommige worden extreem passief, andere juist weer heel onrustig, bijvoorbeeld door dat ze wegloop gedrag vertonen. Ze willen bijvoorbeeld de hele tijd naar huis. Ook het voortdurend rommelen met dingen kan soms heel sterk op de voorgrond treden. Je kunt dan echt niet meer rustige een gesprek met ze voeren of een boek voorlezen. Wat dat betreft vond ik de 'oude' Allie veel te geciviliseerd overkomen.

Vrijdag 18 januari 2008

Goeie moggel

Lees deze pagina in het "Goeie moggel" dialect. Zie ook de site van Vistransploft Willep de Vriep.

Woensdag 23 januari 2008

Zorgzwaartepakketen

Ik ben vanavond naar een informatiebijeenkomst over de nieuwste veranderingen in de AWBZ geweest. Deze werd georganiseerd door MEE Twente. Tijdens de bijeenkomst werd het nieuwe systeem van de zorgzwaartepakketten uitgelegd. Dit speelt nu nog hoofdzakelijk voor mensen die zorg in kombinatie met verblijf nodig hebben, maar zal waarschijnlijk ook in andere vorm van zorg een rol gaan spelen. Zelf vind ik het systeem nogal ingewikkeld. Eerst wordt een client (in de verzorging spreekt men tegenwoordig over clienten) beoordeeld op een aantal gebieden. Deze gebieden zijn: sociale redzaamheid, psychosociaal/cognitief functioneren, persoonlijke zorg (ADL), Mobiliteit, Motorisch functioneren, Verpleging en Probleemgedrag. Vervolgens wordt op grond van deze gebieden (en eventuele specifieke doelgroepen) een keuze gemaakt uit een zorgzwaartepakket. Het zorgzwaartepakket bepaald vervolgens op welke vormen van zorg (en hoeveel) je als client recht hebt. In totaal zijn er 45 zorgzwaartepakketten voor alle vormen van zorg. Dus iedere Nederlander die zorg nodig heeft (in combinatie met verblijf) wordt ingedeeld in een van de 45 categorieën. Enerzijds zijn dat er veel, want op dit moment krijgen zorginstellingen voor verstandelijk gehandicapten per client een vast bedrag, hetgeen betekend dat alle clienten in dezelfde categorie vallen. Anderzijds zijn het er weinig, want voor verstandelijk gehandicapten zijn er maar zeven zorgzwaartepakketten en dat variert van verstandelijk gehandicapten die redelijk zelfstandig zijn tot die zware gedragsproblemen hebben. Zelf denk ik dat Andy nu in ZZP 4 VG "Wonen met begeleiding en intensieve verzorging" zou vallen. Dat "intensieve verzorging" komt omdat hij, bijvoorbeeld, nog niet zijn eigen billen afvegen. Mocht Li-Xia over een aantal jaren naar een verpleeghuis moeten, dan zal ze waarschijnlijk in ZZP 4 VV "Beschut wonen met dementiezorg" beginnen en vervolgens via ZZP 5 VV terecht komen in ZZP 7 VV. Ik vraag het me af of het niet eenvoudiger zou zijn om afhankelijk van de score op de verschillende gebieden een zorgbehoefte te berekenen.

Thuis pagina | December 2007 | Februari 2008