Vanavond was StellaBraam
de speciale gast voor het laatste Alzheimer Café
van dit seizoen. Natuurlijk zijn er meer bezoekers dan op een gemiddelde
avond. Voor de pauze werd ze geïnterviewd. Tijdens de
pauze signeerde ze haar boeken. Ik kon niet laten haar boek "Ik heb Alzheimer" aan te schaffen en te laten voorzien van wat woorden van
haar en een handtekening. Na de pauze mag het publiek vragen stellen.
Op het moment dat ik een aardige vraag weet (namelijk hoeveel tijd
ze aan haar vader besteedde en hoe ze dat met haar "werk" deed) is
de avond ten einde en vertrek Stella met haar chauffeur om terug naar
Amsterdam te rijden.
Gisteren kwam Andy thuis met een tube Miconazolnitraat zoals
voorgeschreven door een (huis)arts die verbonden is aan de zorginstelling
waar Andy voor de naschoolseopvang naar toe gaat. Hij heeft dit gekregen
voor de schimmelinfectie aan zijn teennagels. De nagels van Andy hebben
altijd al een afwijkende vorm gehad, waarschijnlijk als gevolg van het
Kabuki Syndroom. Dat hij op jonge leeftijd last heeft van schimmelnagels
zal waarschijnlijk ook wel met het Kabuki Syndroom te maken hebben,
omdat het bekend is dat het afweersysteem niet goed werkt. Waarschijnlijk
hebben ook een aantal slechte gewoontes bijgedragen aan het ontstaan van
het probleem. Na wat ik over schimmelnagels op het internet gelezen heb,
heb ik er eerlijk gezegd weinig vertrouwen in dat de Miconazolnitraat het
probleem zal oplossen.
Li-Xia heeft natuurlijk nooit perfect Nederlands gesproken. Ik bemerk
de laatste tijd echter toch een bepaalde achteruitgang. Het valt me op
dat ze bepaalde woorden consequent verkeerd uitspreekt. Zo zegt ze
altijd "egels" als ze regels bedoelt. Ook gebruikt zegt ze "lekker"
in plaats van "leuk". Als ze geëmotioneerd is, lijkt het probleem erger
te worden. Dan gooit ze de grammatica helemaal door elkaar en begint ze
wartaal te spreken. Ik kan vaak niet volgen wat ze nu wil zeggen, en
soms schiet ik zelfs in de lach van al haar kromme uitdrukkingen.
Misschien dat het me nu opvalt omdat ik het boek "Ik heb Alzheimer"
van Stella Braam aan het lezen ben.
Vandaag heb ik het boek "Ik heb Alzheimer" van
StellaBraamuitgelezen. Ik heb het boek op
3 juni gekocht en laten signeren door
de schrijfster. De dag er na ben ik er in begonnen. Ik kan het
iedereen aanbevelen. Het is een zeer lezenswaardig boek. Gisteren
las ik op ook dat staatssecretaris Bussemaker overweegt
om 800 miljoen euro te bezuinigen op de zorg voor ouderen
en gehandicapten. Dit brengt ons waarschijnlijk niet
dichter bij het 'Juliana-model' (een eigen verzorger
voor iedere dementerende) waar Braam in haar boek voor pleit.
Overigens pleit ze ook voor het recht op vrijwillige
euthanasie voor dementerende en stelt ze dat dementerende
niet wilsonbekwaam zijn.
Vanavond zijn Li-Xia en ik naar Haaksbergen gefietst om de
familie van Mevr H. te condoleren. Mevr. H. lag
opgebaart in de woonkamer. Zij is overleden aan de ziekte
ALS. Vanaf het begin
van dit jaar ging ze naar de jong dementerende groep waar Li-Xia
op donderdag ook naar toe gaat. Dat was tot acht weken geleden
want toen werd ze opgenomen in het verpleeghuis. Ondanks dat ze snel
achteruit ging, kwam haar overlijden (voor Li-Xia in ieder
geval) toch als een schok. Ik heb haar man ook een keer ontmoet
op de partner groep.
We hebben wat thee gedronken en ontmoette daar ook nog iemand van
de leiding van het verpleeghuis waarmee we ook nog even kort hebben
staan praten. Daarna zijn we tussen de velden door terug gefietst
naar huis.
Gisteravond zijn Li-Xia en ik naar de universiteit gefietst
zodat ik daar Go kon spelen op de club die daar altijd bijeen
komt. (Ze kon mee omdat Andy deze week op kamp in Giethoorn is.)
Op de terug weg hebben we heel relaxed gefietst. Thuis ben ik aan
de slag gegaan om de zetten te herinneren aan de hand van een
aantal foto's die ik had gemaakt. Li-Xia was ook nog wat aan
het rommelen toen ze op een gegeven moment zei dat ze haar
handtas niet meer kon vinden. We hebben eerste beneden gezocht
en zij heeft ook nog op onze slaapkamer gezocht, maar we konden
de handtas niet vinden. Ze kon zich ook niet herinneren wanneer
ze hem voor het laatst had gezien. Om alles uit te sluiten zijn
we toen me de auto naar de universiteit gereden. We hadden op
het terras van het Theater Café gezeten en maar we
konden daar de tas niet vinden. Wel zag ik dat de stoelen aan
elkaar gebonden waren met een staalkabel (tegen diefstal) en
dat iemand dus de tas gevonden moet hebben als hij daar gelegen
had. Maar het gebouw was al op slot. We zijn nog even bij de
bewaking bij de ingang langs gegaan om te vragen of zij iets
wisten, maar zij wisten ook niets. Thuis gekomen wist Li-Xia
zich plotseling te herinneren dat ze haar handtas ergens
veilig had opgeborgen omdat Annabel haar vriendin te logeren
had. opnieuw hebben we er naar gezocht, vooral op onze slaapkamer
en opnieuw werd ik een beetje neerslachtig van alle rommel die
ik aantrof. Op een gegeven moment heb ik het maar opgegeven.
Tien minuten later kwam Li-Xia beneden met haar handtas die ze
op onze slaapkamer had gevonden. Toen ik haar vroeg waar ze hem
nu had gevonden, antwoordde ze: "Weet ik niet."
Vandaag het boek Figuranten van Arnon Grunberguitgelezen. Ik
had het boek op 24 mei gekocht bij De Slegte en was er op 26 mei in begonnen. Dit is de eerste
roman die ik van Grunberg gelezen heb. (Eerder las ik al de
Grunbergbijbel.) Ik heb erg
genoten van het boek, vooral vanwege alle bizarre situaties die
er in beschreven worden. Maar ook doet het verhaal erg realistisch
aan en lijkt het een hoog autobiografisch karakter te hebben.
Thuis pagina
| Mei 2008
| Juli 2008
