Zo Ma Di Wo Do Vr Za
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31
|
Schoudertas van Li-Xia
Vandaag kwam ik er achter dat de schoudertas van Li-Xia weg is. Ik
wilde hem aan haar meegeven omdat ze vandaag naar de dagbehandeling
op het verpleeghuis zou gaan. (Vanaf vandaag is het de bedoeling dat ze
vier dagen per week gaat.) De laatste keer dat ik me weet te herinneren
dat ik deze tas gezien heb, was op het vliegveld van Düsseldorf.
In de tas zat onder andere een dagboek van mij. (Achteraf natuurlijk
erg dom van mij om het bij haar in de tas te doen.) Ik heb hier thuis
gezocht naar de tas, maar hem niet kunnen vinden. Ik heb ook gebeld
naar de Losserhof waar we vrijdag Andy opgehaald hebben, maar daar lag
hij ook niet en ik weet ook vrij zeker dat ze de tas gisteren niet bij
zich had toen we naar mijn moeder gingen. Dus ben ik tot de conclusie
gekomen dat we hem waarschijnlijk in de McDonalds in Dorsten, Duitsland hebben laten liggen, waar we
vrijdagnacht rond een uur zijn wezen eten en die we enigszins chaotisch
hebben verlaten omdat Li-Xia zich in het toilet had opgesloten en ik
daar weer eens redelijk gefrustreerd door was geraakt. Ik heb al via de
website een bericht naar de McDonalds gestuurd. Misschien dat ik er op
woensdag langs kan rijden wanneer ik met Andy naar het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven (bij Eindhoven) in het
kader van een onderzoek naar de oorzaak van het Kabuki Syndroom ga, want een van de alternatieve routes die Google Maps opgaf komt daar langs.
Die alternatieve route is maar 30Km om en circa 20 minuten langer.
Gevonden!
Ik heb de tas van Li-Xia terug gevonden! Geweldig, wat ben ik blij!
Ik was begonnen om dit te schrijven en had het de titel "Dom, dom, dom"
gegeven. Ik vond mezelf zo ongelooflijk dom omdat ik vreesde dat we haar
tas definitief kwijt waren geraakt en omdat ik persoonlijke spullen,
waaronder een van de oude dagboeken, Dagboek 21,
in de tas van Li-Xia had gedaan tijdens onze terugreis vanuit China.
Ik had het dagboek naar China meegenomen zodat als ik me verveelde
verder zou kunnen gaan met overtypen ervan. (Daar was ik echter niet
aan toegekomen. Dus ik had ik het dagboek voor niets meegenomen.)
Vanochtend had ik gebeld naar de McDonalds in Dorsten, Duitsland,
nadat ik daar gisteren een bericht na had gestuurd. Ze hadden daar
geen tas gevonden en de man die ik aan de telefoon kreeg wilde voor
mij de beelden van de bewakingscamera terugkijken. Ik had het bonnetje
bewaard, dus ik kon hem de tijd vertellen dat we daar waren aangekomen.
Toen ik een kwartier later terug belde, vertelde hij mij dat we zonder
tassen naar binnen waren gekomen. In de tussentijd had ik hier in huis
ook nog lopen zoeken naar de tas, maar dus niets gevonden. Ik vond het
echt ongelooflijk dom van mezelf dat ik dat dagboek niet gewoon in
mijn eigen tas heb gedaan. Maar ik dacht dat het verstandig was om het
gewicht wat te spreiden.
Toen ik mijn blog wilde besluiten met de zin: "De tas is dus ergens
blijven liggen of Li-Xia heeft hem hier ergens in huis 'opgeborgen',"
herinnerde ik me dus plotseling dat we waren gaan winkelen. Ik renden
onmiddellijk naar de schuur en vond daar tot grote opluchting de
schoudertas van Li-Xia in haar fietstas met daarin alles wat ik er in
had gedaan.
Permanent verblijf
Vanochtend werd ik gebeld door een mevrouw van het CIZ (Centrum Indicatie
Zorg) over mijn indicatie aanvraag voor de op opname van Li-Xia. Ik was
daarin toch niet helemaal duidelijk geweest en de mevrouw vroeg me dus
wat voor een zorg ik wilde. Ik wilde niet het woord "opname" gebruiken
omdat Li-Xia naast me stond en haar wegsturen vond ik ook zo vreemd.
Gelukkig wist ik "permanent verblijf" te bedenken als kreet. Ik heb nog
een minuut of tien verder gepraat. Naar afloop reageerde Li-Xia alsof
er niets aan de hand was, dus ik denk dat ze niet veel van het gesprek
mee heeft gekregen.
VV07
Afgelopen vrijdag vond ik bij thuiskomst een brief van het CIZ (Centrum
Indicatie Zorg) met daarin de nieuwe indicatie voor Li-Xia: VV07:
"Beschermd wonen met zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen,
met de nadruk op begeleiding". Als het goed is, hebben ze bij het verpleeghuis
ook een kopie van deze brief ontvangen. Dit betekend nu dat ik ieder moment
een telefoontje van het verpleeghuis kan ontvangen dat er een plaats vrij is
en/of ik daar gebruik van wil maken. En dan moet ik heel snel beslissen,
want een leeg gevallen plaats dient binnen drie werkdagen opgevuld te
worden. Ik moet dus nu eigenlijk al gaan denken aan de meubels die ik
Li-Xia wil meegegeven voor haar nieuw 'kamer'. Eerlijk gezegd heb ik daar
geen enkel idee van. Er moet dan in korte tijd heel veel geregeld worden
naar mijn gevoel. Maar goed, ik denk dat het niet zo'n vaart zal lopen.
Ik zal binnenkort wel gebeld worden voor een intake gesprek met de
maatschappelijk werkende van opname. Ik heb de betreffende man voor de
zomer al een keer gesproken op een avond van het Alzheimer Café. Ergens
hoop ik dat Li-Xia niet te snel opgenomen wordt, maar anderzijds heb ik
ook het gevoel dat ik op ben en dat het wat dat betreft niet zo snel
mogelijk kan gebeuren. Ik had me opgegeven voor een weekend voor
mantelzorgers met een baan dat in het eerste weekend van september
georganiseerd werd, maar afgelopen week kreeg ik een brief dat het niet
door ging omdat er te weinig belangstelling voor was. Eerlijk gezegd was
ik daar wel een beetje teleurgesteld over, want ik had er erg naar
uitgezien. Allemaal erg dubbel, moet ik zeggen.
Schijfleesfout
Vanochtend toen ik onze PC wilde opstarten, deed hij het niet meer.
Tijdens het opstarten geeft hij de melding: "Schijfleesfout". Het
ziet er naar uit dat de hardeschijf het begeven heeft of dat de
controller op het moederbord het begeven heeft. Ik hoor de hardeschijf
ook niet opstarten. Ik hoop eerlijk dat het de controller is en niet
de harde schijf die defect is, want alhoewel ik van de meeste data wel
een back-up heb, zijn er toch nog wel wat bestanden waarvoor dat niet
geldt. In ieder geval wordt het weer een heel gedoe om alles weer
opnieuw in te rechten. Onze vorige PC heeft het vlak voor de vakantie
ook al begeven. Dus op dit moment heb ik alleen nog maar de netbook
waar ik iets mee kan.
MLL2
Er zijn sterke aanwijzingen dat mutaties in het MLL2 gen de oorzaak
van het Kabuki Syndroom zijn.
(Dit is het syndroom dat bij Andy is
vastgesteld.) Dit werd gisteren aangekondigd in het persbericht
Discovered gene causes Kabuki
syndrome. Er was al een tijdje bekend dat er een gen gevonden was.
Om die reden is er ook al in Nederland een grootschalig onderzoek
gestart. Andy doet ook in dit onderzoek mee. In de komende maanden zal
er veel meer bekend worden over dit gen. Er zijn verschillende
mutaties gevonden in het gen. Dus waarschijnlijk zal ook het Kabuki
Syndroom opgedeeld worden in een aantal syndromen op basis van de
bijbehorende mutatie.
FysioGym
Ik werd net door iemand gebeld van FysioGym waar Li-Xia altijd voor de fitness naar toe ging. Ik
schrijf ging, omdat Li-Xia sinds we uit China terug zijn er niet meer
naar toe wilde en we het vorige week ook afgezegd hebben. Gisteren
(of maandag) vroeg Li-Xia er nog na of ik het opgezegd had en of we
nog iets moesten betalen. En toen heb ik haar gezegd dat alles geregeld
was.
Maar goed, vanmiddag was Li-Xia er dus weer verschenen. Ik heb haar
kort aan de telefoon gehad en gezegd dat ze naar huis moest gaan omdat
er iemand van de thuiszorg langs zou komen. Ze maakte de opmerking dat
dat allemaal al klaar was. Ik heb haar toen gezegd dat we gestopt zijn
met de fitness en dat ze maar naar huis moest gaan. Ik vroeg haar nog
of ze lopen of op de fiets was, maar daar kreeg ik geen antwoord op.
Het heeft de laatste uren hard stevig geregend, dus ze moet haast wel
nat zijn geworden en/of nat worden. Ik vind dit best zorgelijk en
beschouw dit nu als "dwalen".
Euro
Li-Xia was gisteravond weer erg onrustig. Op zoek naar haar geld. Ze
neemt altijd een euro mee naar de dagbehandeling voor als er voor een
afscheidskadootje of iets dergelijks wat geld ingezameld moet worden.
Eerder deze week had ik haar al een euro daarvoor gegeven, maar die was
ze nu kwijt. En ze kon haar muntgeld op onze kamer ook niet vinden. Op
een gegeven moment heb ik haar maar een twee euro muntstuk gegeven uit
mijn portemonnee. Toen claimde ze onmiddellijk dat die van haar was en
deed alsof ik deze van haar had afgenomen. Toen ze vanochtend beneden
kwam was ze het twee euro muntstuk weer kwijt. Ik had geen zin om haar
op nieuw een muntstuk te geven. Ze was op een gegeven moment ook weer
haar sleutels kwijt. Ik vond ze terug op het kastje in de gang.
Opperlands
Vandaag om 11:42:11 een tweedehands exemplaar van Opperlandse
taal- & letterkunde van Battus voor € 7,50 bij de Slegte gekocht.
Fietssleutel
Vanochtend liet Li-Xia mij haar fietssleutel zien en vroeg waar
die voor was. Ik natuurlijk verteld dat die voor fiets was.
Geloofde het geloof ik niet helemaal. Later op de dag is ze
verschillende keren haar fietssleutel gaan proberen. Een keer
kwam ze mij vertellen dat hij het niet meer deed. Bleek dat ze
niet meer wist hoe ze de sleutel er uit moest krijgen. Dat kwam
natuurlijk doordat ze rechts van de fiets stond. Als ze links
van de fiets staat, lukt het haar gewoonlijk wel. Wel vreemd
dat ze haar fietssleutel niet meer als dusdanig herkent.
Wateroverlast
Vandaag zowel heen als terug naar mijn werk, last gehad
van de wateroverlast in Enschede. Hier en daar moest ik
afwijken van mijn route. De foto hier rechts is genomen
van een tunnel waar ik gewoonlijk door heen ga. Nu was er
een waterval van het fietspadgedeelte naar het autogedeelte.
Door de wijk Stadsveld moest ik grote delen over de stoep
fietsen en op sommige plaatsen was zelfs de stoep onder
gelopen. Hier een (Engelstalige)
KML file die met Google Earth bekeken kan worden.
Thuis pagina
| Juli 2010
| September 2010
Donderdag 26 augustus 2010